Российское законодательство, регламентирующее жизнь особого ребенка, имеет характерную особенность. Принятые в 1990-х годах либеральные законы в сфере социальной защиты и образования детей-инвалидов в целом отвечали нормам международного права и Конституции РФ, декларируя полную интеграцию таких детей в социальную жизнь и образование. Однако эти гуманистические постулаты были введены настолько нереальным образом, что в результате абсолютно не осуществлялись на практике.
В соответствии с законом любому ребенку, в том числе ребенку-инвалиду, государство обязалось обеспечить адекватное его возможностям воспитание и образование, необходимую реабилитацию и социальную поддержку. Однако непродуманность, а зачастую – отсутствие необходимых подзаконных актов позволяло чиновникам легко саботировать исполнение даже самых гуманных законов.
Более того. Если бы правозащитники даже смогли добиться неукоснительного выполнения, к примеру, Закона РФ «Об образовании», по которому любой ребенок имеет право обучаться в ближайшем по месту жительства образовательном учреждении, то многие школы оказались бы в ситуации перманентного кризиса: педагоги не готовы к работе с особыми детьми, учебные заведения не обеспечены необходимыми дополнительными сотрудниками, не имеют специальных условий для образования таких детей и т.д.
Ситуация, которая сложилась вокруг особого ребенка – непрописанности реальных прав, пустой декларативности, «полной гарантии» без всякого ее обеспечения, – существенно осложняла правозащитную деятельность в этой сфере. Чтобы заставить работать нормы уже принятых законов, правозащитникам зачастую приходилось самим придумывать «правила игры», по которым мы будем потом «играть»: выдвигать новые законодательные предложения на федеральном и региональном уровнях, разрабатывать проекты различных нормативных актов, ведомственных документов и т.п.
В последнее время эта работа оказалась еще более затруднена. С января 2005 года вступили в силу кардинальные изменения законодательства, охватившие всю социальную сферу и выразившиеся в принятии так называемого «закона о монетизации льгот» (№ 122-ФЗ). В кратчайшие сроки потребовалось осмыслить и проанализировать новую правовую ситуацию, отследить и спрогнозировать ее практические последствия, проинформировать об этом общественность, существенно скорректировать стратегию и тактику правовой поддержки родителей.