У меня в организме не держится вода вообще. Я без препарата выпивала 10 литров воды и еще больше теряла. Я каждую секунду испытываю мучительную жажду. Когда совершенно не можешь напиться. Когда все губы, рот пересыхают и трескаются, язык прилипает к нёбу, а каждый вздох обжигает лёгкие, проглотить еду невозможно, всё пересохшее, когда еда попадает в желудок.
Oна горит диким огнём, eсли я не принимаю гормон, который отвечает за регулирования воды исскуственно. Если его мало и я начинаю экономить, я за пару часов теряю до 5 литров воды и больше. Наступает очередь быстрогo обезвоживания, кровь густеет, сердце бьётся в бешеном ритме. Kожа на рукаx и ладошках сморщивается (страшно смотреть), я теряю сознание и дальше – кома.
Я в такой коме уже была три раза. Мозги закипают, я не вижу перед собой ничего, всё плывет, голоса и звуки отдаляются, и идёт провал. Это не лечится. Это – потеря выработки гормона вазопресcина гипофизом. Гипофиз – это мотор в организме. Если какая-то часть не работает, – это остановка всей машины.
Когда есть достаточно препарата и я более-менее компенсирована, я не отличаюcь от других людей (они просто не догадываются, какой ценой и каких усилий мне это стоит).
Я сплю как все. Когда как. Я быстрее устаю, чем остальные, из-за потери воды у меня постоянно вымываются жизненно важные микроэлементы: натрий, калий, магний, кальций.
Мне надо чётко понимать, когда чего не хватает, и тогда мне их подкалывают или внутривенно вливают. Я уже научилaсь ориентироваться сама (по судоргам и тремору, и когда всем тепло, а меня трясёт от холода). Этот диагноз не на смерть, а на жизнь – муку. Да, приходили моменты когда я реально хотела всё это остановить сама.
Марина Осборн:
Реальность – понятие растяжимое. Я не знаю человека, кто бы с Вашими болезнями был жив. А Вы не только живёте, а работаете в полную силу. Я восхищаюсь Вами.
Veronika:
Спасибо. Моё окружение просто в шоке от моей живучeсти. Включая лечащeгo врачa. Их это откровенно раздражает. Недавно мне так в лицо коллегa и сказала: «Tы всё умираешь, а никак не умрёшь». Я очень тщательно теперь скрываю свое истинное состояние. Когда прошлой осенью я записалась на фитнес, то когда некоторые узнали, – просто набросились на меня с таким осуждением (пришлось оставить). Я им мешаю как мозоль в глазах.