Вы можете одеться самостоятельно, в том числе завязать шнурки и застегнуть пуговицы?
1998 год. Февраль. Мне двадцать четыре года, из них шесть лет я больна ревматоидным артритом.
Мне становилось все хуже и хуже; я таяла на глазах моих родителей. Я стояла в списке на операцию по замене лодыжки; моя правая рука тоже нуждалась в хирургическом вмешательстве. В спальне у меня был установлен беби-фон, чтобы мама слышала мой зов. Ей приходилось делать за меня все: натягивать на меня трусы, нарезать для меня еду, поднимать меня со стула и среди ночи помогать мне дойти до туалета. Короче говоря, я забыла, что такое быть независимой.
Я устала напрягать зрение, ожидая, когда же покажется свет в конце туннеля. Но вот у меня появилась крошечная искра надежды. Я услышала о новом лекарстве, показавшем обнадеживающие результаты в Америке. Его будут испытывать на морских свинках в городе Бат. Потом, вероятно, на добровольцах. Я молилась, чтобы меня взяли на эти клинические испытания.
И вот я с родителями сижу в приемном покое Королевского национального госпиталя ревматических заболеваний и в сотый раз перечитываю одну и ту же страницу журнала. Я гляжу на свою правую руку: раздраженная, покрасневшая кожа. Ногти, покрытые темно-красным лаком. Но ухоженные ногти не могут скрыть опухшие, искривленные пальцы – они не дают забыть о коварной болезни, с которой я борюсь ежедневно и ежечасно.
Папа сидел в кресле, сжимая в руке газету; с его лица не исчезало выражение скорби. Он сильно постарел.
– Позови нас, если понадобится, мы будем тут, – проговорил он сдавленным голосом.
Сиделка вручила мне знакомый вопросник – «Что вы могли на прошлой неделе».
– Вы можете одеться самостоятельно, в том числе завязать шнурки и застегнуть пуговицы?
– Открыть бумажную упаковку молока или стирального порошка?
– Донести до рта полную чашку или стакан?
– Встать со стула, на котором нет подлокотников?
– Ходить в магазин и по другим своим делам?
И так далее…
– Зачем еще тебе открывать молоко, черт побери? – воскликнула мама, увидев, как я не могу выбрать ответ – «с большим трудом»? «не могу»?
– Я тоже сроду не умел открывать их, эти пакеты! – добавил папа.
– Дорогой, ты не умеешь открывать даже собачьи консервы.
– Хотелось бы мне ответить «без труда» на все эти дурацкие вопросы, – грустно пробормотала я, все-таки остановившись на «не могу».