Сентябрь 1998 года
Слышал звон, знаешь, где он?
Нам 3 года
Иногда, когда тебе три года, жизнь кажется совершенно непонятной. Но с каждым днем ты все лучше постигаешь, что говорят окружающие, особенно если речь идет о тебе. Впрочем, даже когда ты вроде бы знаешь все слова в отдельности, целая фраза часто не имеет никакого смысла. Иначе говоря, слышишь звон, да не знаешь, где он. Бывает, родители хвалят тебя или ругают. Бывает, они говорят с кем-то о твоей болезни. В три года ты начинаешь все лучше воспринимать людей. Слышишь, как взрослые рассуждают о дополнительных калориях, достаточном количестве жидкости, лекарствах, ферментах и росте. Также родители все больше и больше говорят с тобой, в частности и о том, что ты должен обязательно делать, если у тебя муковисцидоз. «Сколько же я еще буду болеть?» – думаешь ты.
«Ма-а-а-а-а-ама, дай мне мои гранулы!» – кричит Лукас с детской площадки во дворе. Он забегает в дом, с ног до головы в песке, на одной ноге ботинок, а другая – босая. «Мама Джерона угощает нас мороженым, мне же нужно гранулы выпить?» – громко кричит он от дверей. Я спрашиваю его: «Может, это замороженный сок?» Лукас не знает ответа. Я выхожу из дома и разговариваю с мамой Джерона. Она очень удивлена, что ребенок, прежде чем взять вкусное лакомство, собирается выпить какие-то гранулы.
Я говорю ей, что Лукас на диете, и что если он ест что-то с жиром, то ему необходимы гранулы. Лукас пока не совсем хорошо понимает, в каких продуктах жир содержится, а в каких – нет. Оказывается, мама Джерона предлагает ему именно замороженный сок, в котором нет жиров, и поэтому гранулы пить необязательно. Лукас смотрит на меня несколько подозрительно, но потом берет угощение и начинает его с удовольствием есть.
Вечером мы предлагаем ему стакан свежевыжатого апельсинового сока. Мы волнуемся, чтобы у него не забился кишечник, и даем ему как можно больше жидкостей, способствующих пищеварению. Он с негодованием отпихивает стакан.
«Там жир!» – заявляет он обиженно. Мы стараемся его уговорить, но что бы ни втолковывали, он требует стакан шоколадного молока.