Медсестра немного удивлена, но потом понимает, почему мы вдруг запели. Игла вонзается в вену, а Лукас поет: «К острову на ЮЮЮЮЮГЕ!». Он поет громко, и все смеются. Внимательно следя за иглой, он продолжает сосредоточенно петь слово за словом. Иногда он путает слова и допевает только те из них, которые помнит: «Уплыл и не-е-е-е-е-е верну-у-у-у-улся!»
Медсестры подпевают. С каждым анализом повторяется то же самое. За стенкой тоже смеются, персонал из соседних кабинетов заглядывает к нам. К концу нашего приключения в коридоре песню поет целый хор. Наконец, все пробирки заполнены, медсестра вынимает иглу, и Лукас может успокоиться. Все собравшиеся щедро его хвалят. Медсестра забинтовывает руку и дарит картинку с самолетом. Я довольна и, надо сказать, даже немного горжусь им.
Чуть пошатываясь, мы идем на рентген. Это так скучно! После рентгена Лукасу снова предлагают картинку на выбор. Он хочет взять еще одну – с лошадками – для своей сестры, которая обожает лошадей. «Ну-у, – задумчиво говорит строгая медсестра, – мы разрешаем каждому брать только одну картинку!» Я злюсь – вы с ума сошли! Ребенок так хорошо поет, так храбро переносит все испытания, отлично себя ведет и даже не забывает о своей сестренке – нельзя ли дать ему целую кучу картинок?
На следующий день я выступаю на научной конференции с докладом «Совместная борьба с муковисцидозом».
Я искренне полагаю, что мы должны бороться с этой болезнью все вместе. Отстаивать каждый квадратный сантиметр. Результаты могут быть разными, но даже миллиметр может оказаться критически важным.
В 2005 году было принято решение отделить больных муковисцидозом от остальных пациентов во время госпитализации в связи с возможностью заражения Pseudomonas aeruginosa.
Нам 5 лет
Лукасу исполнилось пять лет, и мы решили отпраздновать это событие как следует! Сперва в школе, где мы обычно раздаем всем ученикам вафли. Я подумала, что конфеты слишком банальны, и спросила учительницу, какие лакомства можно принести с учетом того, что некоторые дети не едят продуктов с пищевыми красителями, не переносят глютен, сахар и так далее. Оказалось, что запретов много. Я была очень удивлена. Предложила испечь маленькие кексики и на каждом написать цифру «5» или имя «Лукас». А если надпись скроется под глазурью (или если глазури будет слишком много), ничего страшного – ведь читать они не умеют.