При этом следует отметить, что в литературе не представлены исследования, посвященные систематической проработке психолого-педагогических вопросов оказания помощи родителям соматически больных детей на всех этапах их адаптации к болезни ребенка. Практически отсутствуют работы, посвященные созданию модели психолого-педагогической помощи этой группе семей. Подобная модель должна содержать в себе как обобщенное описание условий, способствующих или препятствующих нормализации психологического состояния родителей, так и конкретизацию этих условий применительно к специфике различных возрастных групп и категорий детей, тяжести состояния их здоровья, а также особенностям самих родителей. Раскрытие закономерностей возникновения психологического дискомфорта родителей больного ребенка и обеспечение достижения и поддержания их психологического благополучия, может способствовать обеспечению сохранности личностного и трудового потенциала родителей, их продуктивному участию в жизни современного общества.
Необходимость нахождения путей осмысления и решения проблемы оказания психолого-педагогической помощи родителям детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями определило актуальность проведенного нами исследования. Нашей основной целью явилось создание модели психолого-педагогической помощи родителям длительно и тяжело болеющих детей в рамках системного подхода. Мы преположили, что в основе подобной модели должен быть представлен ряд личностных, семейных, интерперсональных и макросоциальных (культуральных) факторов в единстве их влияния на психологическое состояние родителей больного ребенка. Модель должна также отражать последовательность этапов оказания помощи. Основной формой реализации модели психолого-педагогической помощи становится программа работы с родителями длительно и тяжело болеющих детей, включающая в себя индивидуальные и групповые занятия коррекционной и профилактической направленности.
Наше общее предположение было конкретизировано в ряде частных гипотез, проверке которых и было посвящено наше исследование:
1. Болезнь ребенка изменяет общую картину мира и систему образов в представлении родителей, что отражается на качестве их взаимодействия с миром и с ребенком;
2. Под влиянием болезни ребенка происходят системные изменения на всех уровнях жизни родителей, оказывающиеся наиболее значительными на семейном и интерперсональном уровнях.