Однажды я познакомилась с ребенком, который не мог говорить. Он не мог сидеть и держать голову. И говорить не мог. Мать привела его в магазин моих родителей, чтобы купить специальную ортопедическую обувь. Но если бы вы видели этого ребенка – худенький, просто кожа да кости, – то поняли бы, что не носить ему этой обуви, потому что он не проживет столько, чтобы дорасти до нее.
Нашими обычными покупателями были девочки и мальчики, полные жизненных сил, они активно участвовали в покупке обуви, родители объясняли им, почему вот эта пара обуви лучше, они капризничали, родители пытались их переубедить, дети упирались, родители настаивали: «Белые сандалики будут лучше смотреться с белыми носочками, которые тебе подарила бабуля, а лакированные больше подойдут к выходному платью». Дети, надувшись, показывали пальцем на то, что им больше нравится… но не этот малыш. Мать усадила его на стул, подала мне медицинское направление на покупку ортопедической пары ботинок, потом села, положив ногу на ногу. Пока шла примерка, она сидела отвернувшись. И не произнесла ни слова.
Я была потрясена увиденным, но мне пришла в голову невероятно важная мысль: дело не в том, какая тебе выпала судьба, но если ты не можешь общаться, если не можешь говорить, то ты выброшен на обочину жизни. И я захотела, чтобы моя жизнь имела смысл, я захотела узнать, как помочь людям научиться общаться… и это было достойной целью для меня. Я поступила в колледж, специализировалась на речевых расстройствах в Северо-Западном университете Иллинойса. Именно там я узнала, что ребенок, чье состояние меня потрясло, стал таким в результате детского церебрального паралича.
Работая в клинике логопедом, я познакомилась с другим пациентом, страдавшим расстройством речи из-за детского церебрального паралича. Это была девочка-подросток с отставанием в развитии и спастическим синдромом. Ей было трудно держать рот закрытым, а это важно для правильной артикуляции некоторых звуков, для того чтобы нормально есть и хорошо выглядеть. Мы работали с ней в течение нескольких недель, и за это время она научилась лучше контролировать свое тело, преодолевать спазмы, становясь спокойнее, ровно держать челюсти сомкнутыми так долго, как только можешь (с помощью тактильной стимуляции губ). Это было похоже на то, как строят карточный домик: ты задерживаешь дыхание, насколько возможно, а девочка в это время старается сохранять правильную позу, держит губы сомкнутыми и дышит через нос. В этом заключалась цель лечения.