Очень ценными и нужными показались отрывки о боли, темноте, отчаянии, всепоглощающем чувстве вины, о мнимом непонимании ситуации другим родителем и т. д. – о тех сторонах «особого» родительства, которые разрушают изнутри, расщепляют на тысячу кусков и очень опустошают, часто до такой степени, что, кроме отчаяния, агрессии и злости от нежелания принять ситуацию, не чувствуешь ничего. Об этом не говорил ни один из специалистов во время и после постановки диагноза, а это так необходимо в рамках очень стрессовой ситуации для всей семьи ребёнка. Чтение во многом оказалось именно разговором, чётким, спокойным, ёмким, в очень уважительной друг к другу тональности, когда у родителей есть возможность идентифицировать, сформулировать, обсудить свои опасения, мысли, решения – без оправданий, чувства неловкости и стыда перед специалистом. Спасибо за этот разговор, за очень узнаваемые образы, мысли, фразы, иногда слово в слово совпадающие с собственными.
Родители – самые важные люди в процессе развития ребёнка, поэтому, на мой взгляд, внимание к их психологическому состоянию бесценно. Они должны оставаться уравновешенными и собранными, насколько это возможно. И теперь родители смогут воспользоваться содержащимися в книге уникальными данными о медицинском аспекте, конкретными советами, терминами, приёмами, за которыми стоит огромная работа, многолетний опыт, профессионализм, чутьё, чуткость автора.
Честность, стройность подачи информации, объективность делают книгу очень удобным пособием и инструментом. Не покидает ощущение конструктивного диалога, настраивающего на работу и, самое главное, утверждающего в мысли о необходимости и небессмысленности этой работы. Мне кажется, что книга может избавить родителей от необходимости часто действовать чисто интуитивно, ведь отлично структурированный текст содержит чёткий алгоритм действий и перечень конкретных рекомендаций, необходимых на определённых этапах работы с диагнозом ребёнка.
Анастасия Марченкова,
мама мальчика с миопатией Дюшенна, город Ижевск
Одна из самых серьёзных проблем, с которыми сталкивается семья в воспитании особенного ребенка, это дефицит адекватной информации: она либо отсутсвует полностью, либо информационное пространство оказывается сильно замусоренным. И в том, и в другом случае совершенно непонятно, что же на самом деле делать? Как, при чьём участии, когда и что именно потребуется, чтобы помочь ребенку.