Мы не знаем, как нам жить дальше. Невозможно передать словами те чувства, когда ты видишь абсолютно нормального человека, который ходит на работу, водит машину, все делает сам, но при этом знаешь, что потихоньку это уйдет.
В мае 2011 года Юра перестал ходить на работу. Я начала искать в интернете, что может вызывать такое поражение нервной системы. И, конечно, искала врачебную ошибку. Юра всегда был крепкий, он вообще практически не болел, у него даже карточки в поликлинике не было.
Еще несколько раз сделали МРТ. Потом я обследовала его на тяжелые металлы, на нейроинфекции. Но ничего не нашли.
Я в жизни не представляла, что такое бывает, что медицина бессильна! Жизнь просто остановилась! Было непонятно, как наступает день и ночь, почему по улицам ходят люди. У меня было такое чувство, что я постоянно нахожусь в темной комнате без окон и дверей. Каждый день я засыпала с мыслью: вот завтра проснусь, и окажется, что это – сон».
Алена Фиалковская: «Я, честно, не знала, что бывают такие болезни, которые совсем не лечатся. А потом – гугл в помощь – начинаю читать и осознаю, что нам ничего не поможет. Мы столько шагов прошли, из нашей области дошли до Минска, в Минске крутились, операцию сделали – и ничего! Пришли к тому, что у нас – безысходность!
Был страх. Были слезы. У дочки был выпускной в начальной школе – я его даже не помню. У меня был какой-то ком в горле постоянный.
Отец всего этого не принимал: думал, всё, о чем пишут, нас не коснется, как-то мы это обойдем. Мне было трудно встречаться с мамой глазами. Вот я на нее смотрю и понимаю, что она проживет недолго. Я понимаю, что мама, которая со мной всю жизнь рядышком – ее скоро не будет. И мы ей ничем не можем помочь. И все время возвращалась к мысли: может, врет интернет, потому что там бывают преувеличения».
Анна Солдатенко:«Этого не может быть!» – была моя самая первая мысль. Потом был ужас от того, как Саша переживает этот диагноз в больнице. Он в одиночку выслушал «приговор», я смогла добежать до него только на следующий день, но утешить не получалось – это он всегда меня утешал.
Потом неделю плакала, накатывало везде: дома, на работе, в транспорте… Была обида – почему опять мы? (У Анны ранее возникли проблемы с сердцем, ей установили кардиостимулятор – прим. автора