Это книга о борьбе за время. Время, которое до последних минут должно быть наполнено жизнью…
Елена Жикина: Вопрос: «Как это было у вас?» – самый частый при общении с больными БАС и их родственниками. Задавая его, люди хотят получить информацию и поддержку. Я помогала людям, делясь своим опытом ухаживания за мамой, а также опытом других семей, который у меня накопился за время работы в Службе помощи больным БАС в Беларуси.
Потом родилась идея написать книгу об этой болезни. В ней наша с мамой история – хронологическая основа, на которую накладываются истории других людей. Мы сделали это для того, чтобы те, кому поставили диагноз, и их родственники могли увидеть панорамную картину болезни и понимать сразу, какой выбор у них есть.
А.Ж.: Повествование в книге ведется от имени Елены, записавшей историю болезни своей мамы – Александры Романовны Жилач.
Книгу нам помогли написать:
Виктор Дзыс, болеющий БАС, г. Минск.
Владимир Чуксин, болеющий БАС, г. Минск.
Наталья Боровая, болеющая БАС, г. Владивосток.
Светлана Волосевич, болеющая БАС, г. Минск.
Елена Горлукович, ухаживавшая за сыном, г. Нарочь.
Семья Жогло: Олег Александрович, болеющий БАС, его жена Светлана и дочь Татьяна, г. Молодечно.
Алена Фиалковская, ухаживавшая за матерью, г. Могилев.
Ирина Мороз, ухаживающая за мужем, г. Борисов.
Анна Солдатенко, ухаживавшая за мужем, г. Минск.
Шестимеровы Татьяна, болеющая БАС, и ее муж Павел, г. Москва.
Лариса Борисенко, ухаживавшая за мужем, специалист по патронажному уходу за больными БАС, г. Москва.
Ксения Чернэ, волонтер, г. Москва.
Первые симптомы и постановка диагноза
А.Ж.: Много лет назад мне приснился умерший дед. Сон был из таких, про которые говорят: «как наяву». Дед пришел молодым, каким я его в жизни не мог видеть. С ним был друг, глядя на которого я понимал, что и его тоже знаю, но знаю старым, а таким молодым – не узнаю. Это длилось недолго – у меня возник жуткий мистический страх, и я проснулся. А потом очень переживал: ну зачем я испугался, это же дед, он хотел, наверное, мне что-то сказать…
***
7 февраля 2014 года было открытие Олимпиады в Сочи. Вечером мама смотрела церемонию открытия по телевизору и уже плохо себя чувствовала. Днем произошло событие, которое прочно связывается в нашей семье с началом маминой болезни: мама упала на скользкой дороге и ударилась головой. На следующий день врачи диагностировали легкое сотрясение мозга. Не могу избавиться от мысли, что именно это падение спровоцировало начало БАС. Хотя, скорее всего, было наоборот – она упала потому, что уже начался БАС.