Тема «накопление опыта и принятие управления» (taking charge) посвящена трансформации роли родителей в терапевтическом процессе, по мере накопления ими информации и обучения уходу за собственными хронически больными детьми. По мере адаптации к новой родительской роли – опекуна хронически больного ребенка, родители начинают занимать более активную позицию, выступая в качестве экспертов в лечении собственных детей. Так, например, родители принимают решение о применении или отказе от приема назначаемых лечащим врачом лекарственных препаратов.
Такая трансформация родительской роли связана с возрастанием их уверенности в себе, большей вовлеченностью в терапевтический процесс, критическому отношению к непоколебимости авторитета медицинского персонала. Это, в свою очередь, позволяет им привносить элемент личного опыта, комбинируя его с научной информацией в процессе принятия решений, способствует улучшению процесса обмена информацией между родителями и специалистами.
Описывая тему «накопление опыта и принятие управления», J. S. Coffey выделяет преимущественно позитивные моменты такой трансформации родительской позиции, однако не стоит забывать и о возможных трудностях. С нашей точки зрения, в такой ситуации фактически возникает поле для столкновения родительских и врачебных представлений о течении и терапии заболевания ребенка. Эти столкновения потенциально могут в значительной степени осложняться в связи с тем, что каждая из сторон – родители и специалисты – обладают собственной уникальной информацией (опытом) и в зависимости от степени и уровня личностной состоятельности могут практически исключать из рассмотрения альтернативную позицию. Поле адекватного понимания наличной ситуации при этом может быть нарушено как личностными установками матери и врача, так и характером их взаимодействия.
По нашим наблюдениям, при конфликтных вариантах взаимодействия родителей хронически больных детей со специалистами типичной является реакция стигматизации близких больного со стороны медицинского персонала. Специалисты часто начинают описывать родственников как неадекватных, охотно используя ярлыки для интерпретации поведения последних. В наркологии в качестве такого ярлыка часто выступает термин «созависимость» (см. 1.6).
Со стороны родителей конфликт может заканчиваться отказом от лечения у специалиста, поиском нового врача и формированием предубеждений против определенных методов лечения.