Мир аутизма: 16 супергероев - страница 8
Нельзя сказать, что негативный отбор совершенно неправомерен. Он наверняка имеет свою область эффективного применения. Так, раннее выявление каких-либо нарушений в возрасте одного или двух лет и своевременная помощь могут дать хороший результат. По крайней мере, нельзя этого исключать. Но пока в наблюдаемой реальности конструкция «аутизма» ведет, скорее, к систематической дезорганизации знаний о детских психических расстройствах. А главное – «аутизм» все больше превращается в инструмент сокрытия незнания. Психиатр говорит об «аутизме», когда не знает, что происходит с ребенком. При этом всем остальным – педагогам, исследователям и обществу в целом – предлагается верить в то, что под этим диагнозом врач подразумевает некую глубокую и значимую истину.
Николь Янковски живет в Америке, она – мама мальчика с диагнозом «аутизм». Николь пишет, что, когда они приходят на мероприятия для детей с «аутизмом», ее сын выглядит там как белая ворона. Когда-то такой ребенок, машущий руками и с трудом произносящий отдельные слова, был бы самым обычным «аутистом». Но теперь родители детей с таким же диагнозом и волонтеры, помогающие им на этих мероприятиях, просто не знают, как взаимодействовать с ее сыном. Они не привыкли к таким детям. У других детей «аутизм», скорее, напоминает чудачество. Николь пишет: «У моего мальчика классический аутизм. Именно он был лицом аутизма полвека назад, но сейчас именно такой аутизм исключают из описания. Нам нет места в реальном мире, где дети могут улыбаться, заводить друзей и отвечать на вопросы. И часто нам нет места даже в сообществе аутизма, где все чаще диагноз ставится более высокофункциональным детям… Теперь лицо аутизма – это мальчик со “странностями” в общеобразовательном классе». Николь обращается к сообществу: «…пожалуйста, не забудьте о нас. Об аутичных взрослых. О людях с тяжелой инвалидностью. О детях, которые не сойдут за “чудаковатых”. О тех, у кого есть тяжелые нарушения. О моем сыне. Не надо выпихивать нас на обочину».
АУТИЗМ, ПО БЛЕЙЛЕРУ, —
ЭТО ОТРЫВ ОТ РЕАЛЬНОСТИ,
ПОГРУЖЕНИЕ В ОСОБЫЙ МИР, ГДЕ
ОСУЩЕСТВИМЫ ЖЕЛАНИЯ, КОТОРЫЕ
ТРУДНО ИЛИ НЕВОЗМОЖНО
РЕАЛИЗОВАТЬ В ОБЫЧНОМ МИРЕ.
В МИРЕ С МНОГОЧИСЛЕННЫМИ
ФИЗИЧЕСКИМИ И СОЦИАЛЬНЫМИ
ЗАКОНАМИ И ОГРАНИЧЕНИЯМИ.
Журналистка Алиса Опар пишет о людях с тяжелым «аутизмом»: они не могут спокойно лежать, пока аппараты исследуют работу их мозга, не могут ответить на вопросы, они вряд ли будут сидеть на месте и заполнять тесты. Так они все больше оказываются на периферии исследований «аутизма». Логан Винк, глава Медицинского центра в госпитале Цинциннати, говорит: «Изучать эту группу очень, очень непросто. Они плохо сотрудничают и в некоторых случаях могут быть опасны. А родители настолько загружены проблемами, что очень трудно добавить к ним еще и участие в исследовательской работе».