Современные родители. Все, что должны знать папа и мама о здоровье ребенка от рождения до 10 лет - страница 7
Обратиться к педиатру и высказать ему свои опасения. Помните, что НАО – весьма редкое заболевание, и ваш врач может впервые о нем слышать. Это не значит, что он плохой врач. Главное, чтобы он не стеснялся читать медицинскую литературу. Если вы поставите вопрос ребром («Есть или нет НАО у моего ребенка с частыми ангиоотеками?»), он откроет качественные источники медицинской информации, например российские Федеральные клинические рекомендации по НАО, ознакомится с ними и, если сочтет симптомы подозрительными, назначит анализ на содержание эстеразного ингибитора С1-комплемента (общего и функционального) и на компонент системы комплемента С4.
Мы сдали эти анализы, и они не в норме
Что делать?
Обычно алгоритм такой: в случае подтверждения НАО необходимо, чтобы пациент попал в поле зрения главного иммунолога той области, в которой прописан/проживает. Далее либо непосредственно через его консультацию, либо через медицинское учреждение, которое быстро внесет ребенка в регистр, главный внештатный специалист составляет заявку на предоставление ребенку бесплатных лекарств. Дети с НАО обеспечиваются «Фиразиром» (для экстренной помощи на дому, так как форма удобная: шприц-ручки для подкожного введения), но препарат зарегистрирован с 18 лет, поэтому назначается off-label со всеми сопроводительными документами, а еще на них закупается препарат «Беринерт», который вводится внутривенно, зарегистрирован у детей и применяется как для снятия отека, так и для профилактики его возникновения, например в случае хирургического/стоматологического вмешательства. На эти препараты заявка составляется главным внештатным специалистом.
Есть и второй вариант: обратиться напрямую к профильным специалистам по этой проблеме (нагуглить их места и графики приема в Москве нетрудно) и с ними обсудить всю дальнейшую тактику, в том числе бюрократическую.
Зачем новорожденным вводить витамин К
В нашей стране это редкое заболевание, а в странах с развитой медициной оно суперредкое, поскольку там принято поголовное введение всем новорожденным внутримышечного препарата витамина К, а в России это проводится только в продвинутых роддомах.
Недавно ко мне обратилась семья с ребенком. Он достиг возраста одного года, и сейчас полностью здоров, но это большое везение, так как он перенес геморрагическую болезнь, а смертность от нее превышает 20 %, инвалидизация достигает 50 %. Заболевание стартовало очень типично (типично для позднего старта; обычно стартует еще в роддоме): до полутора месяцев этот ребенок был здоров, в полтора пошли сдавать анализ крови, укололи палец, пришли домой и обнаружили, что кровотечение до сих пор не остановилось и налилась крупная гематома (синяк) во всю кисть. Срочно обратились в приемное отделение стационара – по дороге у ребенка и десны закровоточили. Врачи недооценили тяжесть ситуации, решили, что это какая-то бытовая травма и чуть было не развернули семью обратно домой, но те настояли на госпитализации, и только в отделении гематологии разобрались с диагнозом и начали лечение, когда стала очевидна огромная опасность ситуации. Но все обошлось: кровотечений в мозг или другие опасные места не случилось, ребенок получил необходимые препараты, выздоровел, не прививался до года и, наконец, пришел ко мне для старта вакцинации. Мать написала жалобу главному врачу, он извинился, отчитался, что провел внутреннюю конференцию для дополнительного обучения всех своих докторов по проблеме геморрагической болезни новорожденных, чтобы повысить настороженность педиатров с тем, чтобы таких ошибок в его больнице больше не повторялось (это честный, достойный ответ и правильное решение).