У внутренней картины болезни ребенка есть важная особенность: она всегда отличается от картины болезни взрослого, и почти никогда до конца не ясно, насколько. Фактически это означает, что большую часть времени никто не в курсе того, что думает ребенок о своей болезни и как он себе все представляет. Непонятное достраивается страхами, тревогами и мистическими идеями.
Близкие могут помочь малышу справиться с тревогой и страхом от медицинских процедур, от изменений в его теле, от ощущения своей «инаковости». Для этого важно, чтобы родители не перегружали ребенка собственными эмоциями. Иногда для этого вам потребуется обратиться в группы поддержки, почитать форумы родителей детей с похожими диагнозами или пойти к психотерапевту.
Что говорить о его болезни?
Начните с малого. Скажите ребенку название болезни, которая делает некоторые вещи в его жизни сложнее (если он его еще не знает). Для самых маленьких можно придумать персонажа, сказочного зверя, тролля или дракона с именем, похожим на звучание диагноза. Дальше можно рассказывать сказки и истории про него – это поможет объяснить какие-то сложные моменты.
Вы можете прямо сказать ребенку, что из-за заболевания у него есть трудности с какими-то функциями тела или мозга. Важно при этом не делать акцент на том, что с ним что-то не так: дети могут конвертировать это в чувство вины, думая, что болезнь – наказание для них или их родителей. Можно объяснить болезнь сбоем в генетической программе или сформулировать собственную версию.
Болезнь – лишь часть того, что происходит с ребенком. Иногда возникает ощущение, что все – поведение, отношения, активность, физическое состояние – управляется этим, но это не так. Постарайтесь замечать и хорошее тоже, и делиться с ребенком.
Нет, речь не идет о нарочитом подбадривании и игнорировании всех сторон жизни, причиняющих страдания. Но ваш ребенок, как никто другой, знает все особенности своего тела и все свои ограничения. Поэтому вы можете обратить его внимание на что-то светлое и легкое, несмотря на то что вы, конечно же, хотели бы видеть его здоровым. Постарайтесь увидеть силу рядом со слабостью и возможности рядом с их отсутствием.