Симоне мучилась от почти невыносимого стыда, вспоминая, как она теряла терпение из-за того, что Беньямин не хотел ходить. Ему было два года, а он все еще ползал. Они еще не знали, что у него заболевание крови и что, когда он становится на ноги, в суставах лопаются кровеносные сосуды. Симоне кричала на него, когда он плакал. Когда мальчик ползал, она твердила, что он похож на грудничка. Беньямин пытался ходить, делал несколько шагов, но острая боль валила его на пол.
После того как Беньямину поставили диагноз – болезнь фон Виллебранда, – именно Эрик, а не она, Симоне, взял на себя заботу о сыне. Именно Эрик осторожно сгибал и разгибал суставы Беньямина после ночной неподвижности, чтобы уменьшить риск внутреннего кровотечения. Именно Эрик делал сложные инъекции, когда шприц нельзя вкалывать в мышцу, а следует осторожно и медленно опорожнять под кожу. Это гораздо болезненнее, чем обычный укол. В первые годы Беньямин сидел, уткнувшись носом в папин живот, и тихо плакал, когда игла входила под кожу. Сейчас он продолжал завтракать, не глядя на шприц, – просто протягивал руку Эрику, который протирал кожу, делал инъекцию и заклеивал место укола пластырем.
Препарат, помогавший крови Беньямина сворачиваться, назывался “Гемате”. Название звучало для Симоне как имя греческой богини мести. Это было отвратительное, не особо действенное лекарство, которое продавалось в виде замороженного золотистого порошка. Перед применением его надо было растворять и размешивать, доводить до нужной температуры и дозировать. “Гемате” значительно повышал риск образования тромбов, и Симоне с мужем все надеялись, что появится что-нибудь получше. Но с “Гемате”, высокой дозой десмопрессина и спреем “Циклокапрон”, предотвращавшим кровотечения в слизистой оболочке носа, Беньямин был в относительной безопасности.
Симоне до сих пор помнила, как в Мальмё, в отделении гемофилии, им дали маленькую ламинированную карточку риска Беньямина с его именинной фотографией. Под смеющейся четырехлетней физиономией текст: “У меня болезнь фон Виллебранда. Если со мной что-нибудь случится, позвоните в отделение гемофилии по телефону 040 33 10 10”.
Она заглянула в комнату Беньямина, подумала: немножко грустно, что он снял со стены плакат с Гарри Поттером и убрал почти все игрушки в коробку, стоящую в чулане. Он торопился стать взрослым, с тех пор как повстречал Аиду.