Я веду свою медицинскую практику почти 25 лет. Когда я только начинал, мы, педиатры, занимались в основном острыми заболеваниями. Матери приводили своих детей, когда у них текло из носа, першило горло, болел живот или была высокая температура и сыпь. А также в том случае, если детям требовалось сделать прививку. О детях с хроническими заболеваниями, такими как астма или ревматизм, и о детях с инвалидностью заботились как можно лучше, но медицина тогда не могла предложить хороших решений их проблем. Единых планов и руководств по лечению практически не существовало. Постепенно медицина начала интересоваться тем, как можно улучшить качество жизни этих детей – например, как лечить болезнь Крона, то есть хроническое воспалительное заболевание кишечника, или как лечить детский ревматизм. Поскольку я долгое время занимался высокотехнологичной медициной и детской неврологией в университетской клинике, больницы отправляли ко мне на лечение многих детей с хроническими заболеваниями и инвалидностью. Многие из этих детей с раннего возраста нуждались в терапии, чтобы справляться с повседневной жизнью: физиотерапия, эрготерапия и логопедия. Я разговаривал с родителями о том, как они могли бы организовать свою повседневную жизнь с ребенком, какой детский сад или какую специальную школу выбрать, где родителям найти специализированные амбулаторные отделения или реабилитационные клиники; куда родители могли бы обращаться за поддержкой и помощью для их ребенка, а впоследствии и о том, как их ребенок ладит с другими детьми в детском саду и школе, каких успехов он достиг в лечении и как он справляется с повседневными задачами – приемами пищи, одеванием или посещением туалета. Я говорил с родителями о сильных сторонах их ребенка, о том, любит ли он в свободное время играть с конструктором Lego или фигурками Playmobil, нравится ли ему мастерить, ездить на велосипеде, плавать или читать. Как мы могли бы помочь ему жить нормальной жизнью с семьей и друзьями.