Как только родители узнают о сути рисков, многие из них начинают понимать, что самая большая неопределенность заключается в них самих, в их размышлениях о том, чего они хотят, сталкиваясь с подобным мучительным выбором. Разве 27 % шансов на здоровую жизнь перевешивают 56 % шансов на смерть или глубокое расстройство здоровья? Должно ли иметь значение их собственное благополучие? Должно ли иметь значение благополучие братьев и сестер? Следует ли учитывать мнения и опыт других родителей? Если родители бьются над разрешением подобных вопросов, то, по сути, они не знают, чего хотят.
ТАБЛИЦА 1. Вероятности основных исходов для крайне недоношенных детей, получающих интенсивную терапию, с учетом пяти факторов риска (гестационный возраст, масса тела при рождении, пол, одиночное рождение, прием кортикостероидов матерью)
В таких ситуациях люди порой тщетно ищут некий критический факт, который подскажет им, что делать. Если этот поиск не удается, они могут обратиться за советом. Когда врачи предлагают тот или иной вариант, родителям приходится оценивать его релевантность. Говорят ли врачи о том, как, по их мнению, они поступили бы сами, если бы столкнулись с подобным выбором в своей жизни, или врачи говорят о том, что, по их мнению, надлежит сделать родителям, которые полностью осознали ситуацию? Учитывают ли при этом врачи, насколько хорошо родители способны справиться с решением и его последствиями? Говорят ли врачи о том, что их работодатель хочет, чтобы они сказали?
Однозначный совет врачей вызывает подобные вопросы. Менее очевидное давление на родителей может быть скрыто за формой, в которой предлагаются решения. Например, вместо термина «паллиативная помощь» некоторые врачи используют синонимичный, но более мягкий вариант «комфортной помощи» – термин, который вызывает другие ассоциации или апеллирует к иным социальным нормам. В табл. 1 представлены только статистические данные, возможно, предполагается, что именно статистика имеет значение, либо эксперты намеренно умалчивают об этической стороне вопроса, из уважения к пожеланиям родителей. Представление двух столбцов статистики показывает, что те или иные решения настолько близки, что разница в вероятности выживания может составлять лишь 2 %. Представление одной и той же информации с точки зрения хороших результатов (три верхних ряда) и плохих (три нижних ряда) может указывать на то, что родители должны рассматривать исходы с двух сторон – позитивной и негативной.