)
[62]. Институционализация когда-то была нормой, и родители должны были бороться с системой, настроенной отобрать у них детей-инвалидов. Все это начало меняться в 1972 году, после разоблачения
[63] ужасных условий в Уиллоубруке, доме для умственно отсталых в Стейтен-Айленде, штат Нью-Йорк. На пациентах проводились неэтичные медицинские исследования, место было катастрофически переполненным, с ужасными санитарными условиями, персонал применял физическую силу. «Неухоженные дети, некоторые – измазанные своими фекалиями, многие – раздетые, и все – брошенные одни в палате на целый день, – писала
New York Times. – Единственный звук, который слышали работники, напоминал жуткий многоголосый вой»
[64]. Пациенты в таких учреждениях демонстрировали «институционализм» – замкнутость, потерю интересов, покорность, отсутствие инициативы, нарушение рассудка и нежелание покидать больничную обстановку. Один исследователь назвал это «психологическими пролежнями»
[65].
После Уиллоубрука помещение детей в такие учреждения стало вызывать много вопросов. Теперь родителям, которые не могут справиться со своими детьми, трудно найти подходящее учреждение, и они вынуждены противостоять системе, заставляющей их считать себя безответственными из-за выбора такого пути. Маятник должен вернуться в середину. Это бесспорно тяжелый вопрос. Как и в случае с абортом, люди должны иметь возможность сделать правильный для себя выбор, не испытывая при этом худших чувств, чем те, которые они уже испытывают. Сейчас считается, что дети-инвалиды должны жить в «наименее ограничивающих условиях» – хорошая цель, которая в идеале должна распространяться и на других членов семьи. Как отметил один ученый, «обеспечение детям и подросткам с тяжелыми физическими недостатками условий с наименьшими ограничениями часто приводит к тому, что в крайне ограничительных условиях вынуждены жить их семьи»[66]. Решение о месте пребывания имеет огромные последствия для всех: самого ребенка, его родителей, братьев и сестер.
Я изучаю семьи, которые не отказываются от своих детей, и разбираюсь в том, как это связано с восприятием этими детьми самих себя – всеобщей борьбой, которую мы отчасти ведем через умы других. В свою очередь, это изучение того, как отношение более широкого сообщества влияет и на этих детей, и на их семьи. Толерантное общество смягчает родителей и способствует повышению их самооценки, но эта толерантность появилась потому, что люди с хорошей самооценкой разоблачили ущербную природу предрассудков. Культура общества – в некотором роде метафора наших родителей: стремление получить признание в большом мире – это лишь изощренное проявление нашего изначального желания родительской любви. Эта триангуляция может быть головокружительной.