Неполноценный – это прилагательное, которое долгое время считалось слишком негативно нагруженным для либерального дискурса, но медицинские термины, которые его вытеснили – болезнь, синдром, расстройство, – могут быть почти такими же уничижительными, несмотря на их бóльшую корректность. Мы часто употребляем слово болезнь, чтобы обесценить способ бытия другого, и слово идентичность, чтобы наполнить положительными смыслами описание того же самого способа бытия. Это ложная дихотомия. В физике, согласно копенгагенской интерпретации, энергия/материя иногда проявляет свойства волны, а иногда – свойства частицы, предполагается, что это и то, и другое. Но человеку не под силу это представить, он ограничен в своем понимании. По мнению лауреата Нобелевской премии по физике Поля Дирака[8], свет будет определен как частица, если мы формулируем вопрос, позволяющий его трактовать как частицу, и как волна, если наш вопрос позволяет это. Подобная двойственность возникает и в определении процессов нашей психики. Многие состояния – одновременно и болезнь, и идентичность, но мы можем видеть только что-то одно, когда отворачиваемся от другого. Представления об идентичности отвергают идею болезни, в то время как медицина недооценивает идентичность. Наш узкий взгляд умаляет и то, и другое.
Физики приобретают определенные знания, понимая энергию как волну, и другие знания, понимая ее как частицу, и согласуют полученную информацию, основываясь на теории квантовой механики. Точно так же мы должны исследовать и болезнь, и идентичность, и разработать объединяющую «механику», понимая, что наблюдение обычно происходит или в одной области, или в другой. Нам нужен словарь, в котором эти два понятия являются не противоположностями, а совместимыми аспектами некоторого состояния. Нужно изменить то, как мы определяем ценность индивидуальности и жизни, чтобы достичь более целостного понимания здоровья. Людвиг Витгенштейн сказал: «Я знаю только то, для чего у меня есть слова»[9]. Отсутствие слов – это отсутствие связи; обсуждаемые формы опыта изголодались по языку.
Дети, которых я описываю в этой книге, обладают горизонтальными параметрами идентичности, чуждыми для их родителей. Они глухие или низкорослые; они больны синдромом Дауна, аутизмом, шизофренией или множественными тяжелыми инвалидизирующими расстройствами; они – вундеркинды; они – люди, зачатые при изнасиловании или совершающие преступления; они – трансгендеры. Старая пословица гласит, что яблочко от яблони недалеко падает