Я: Как вы узнали, что ребенок не слышит?
Эллина: В роддоме сын прошел аудиоскрининг, проходил плановые осмотры, претензий и настороженности врачей не было. Я сама, когда ребенку было примерно пять месяцев, заподозрила неладное, обследовала самостоятельно его у специалистов (КСВП[2], ASSR[3] во сне) и узнала, что ребенок глухой.
Я: То есть первый скрининг в роддоме не показал проблем со слухом. Это очень важный момент! Родителям необходимо понимать, что первый скрининг не всегда информативен, как в вашем случае. Поэтому, если вас что-то настораживает, лучше пройти дополнительное обследование у сурдолога.
Какие чувства вы испытали в тот момент, когда впервые услышали диагноз?
Эллина: Плакала, конечно, искала информацию, что можно сделать, записала ребенка на проведение исследований в Московский сурдологический центр, чтобы слухопротезировать Костю, и встала на очередь как кандидат на кохлеарную имплантацию. В десять месяцев нам уже выдали слуховые аппараты, заниматься начала сразу с сурдопедагогом и сама выполняла все рекомендации специалиста. Сразу оговорюсь, что заниматься надо, не дожидаясь операции или установки слуховых аппаратов. На эту тему я потом написала статью «В ожидании слуха», в которой подробно расписала все занятия с маленьким неслышащим ребенком. В статье я особенно обратила внимание на то, для чего это все нужно, ведь многие родители не понимают в начале реабилитационного пути, зачем и для чего проводятся занятия, на что они нацелены.
Я: Да, действительно! Многие родители считают, что реабилитацию нужно начинать после слухопротезирования. На самом деле вся работа стартует с момента постановки диагноза. Это касается не только нарушения слуха, но и любых других нарушений.
Вам сразу предложили провести КИ (кохлеарную имплантацию)?
Эллина: Предложили нам КИ в Федеральном сурдологическом центре, я и туда записалась, так как хотела обладать полной информацией. Очередь на операцию подошла, когда сыну исполнился год и два месяца, до этого полным ходом я собирала все бумаги и проводила дополнительные исследования, которые необходимы для разрешения проведения операции.
Я: Трудно давалось решение?
Эллина: И да и нет. Я отдавала себе отчет в том, что это серьезная операция, что есть риски, но у нас слышащая семья, поэтому мне хотелось как можно быстрее дать возможность сыну услышать нас и учиться говорить как мы. Мне было бы очень тяжело подстроиться под глухоту сына, учить жестовый язык, чтобы коммуницировать с ним, я хотела дать ему шанс быть равным в обществе слышащих.