Когда я была в пятом классе, он помогал мне с научным проектом на тему «сердце человека». Я помню, как мы с ним сидели в саду, в прохладе, на свежем осеннем воздухе, и он тщательно собирал пластиковую модель сердца – соединял трубки артерий и заливал в них подкрашенную красной краской воду. В эти минуты я думала о его собственном сердце и о том, почему у меня не получается стать к нему ближе. Сейчас мне кажется, что мы всей семьей знали: его призывал весь мир, и он был готов ответить на этот зов. Вот то общее, что было у меня с братьями и сестрой, – мы все хотели быть ближе к отцу, но с грустью осознавали, что это невозможно.
С наступлением болезни отец как будто уменьшился. Так действует БА, это единственная константа в непредсказуемом ходе болезни. Вера в неприкосновенность души отца позволяла мне не сдаваться, когда его физическая оболочка постепенно ослабевала. Я наблюдала за этими изменениями, оплакивала утраченное, но изо всех сил держалась за идею, что душа отца глубоко сокрыта и находится в полной безопасности, что никакая болезнь над ней не властна.
Именно тогда, хоть я еще не осознавала этого, начал закладываться фундамент для создания программы по оказанию поддержки людям, ухаживающим за близкими с деменцией, которую я запустила годы спустя. Я назвала свою группу поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера».
Спустя какое-то время после смерти отца я думала, что БА навсегда ушла из моей жизни, что ее хватка ослабла и она стала лишь одной из глав моей истории – главой, в которой я изменилась и повзрослела. Тогда я и не думала о том, что этот опыт определит ход всей моей дальнейшей жизни.
Сейчас я понимаю – как же я была наивна.
* * *
Это началось со взглядов. Взглядов незнакомцев, которые останавливали меня в магазине или на улице. Они вдруг начинали рассказывать мне подробности своих личных историй о БА или других формах деменции. Они говорили о своих отцах, матерях, супругах, с которыми они потеряли связь, которые внезапно или постепенно перестали их узнавать. Иногда они начинали плакать, иногда – смотрели на меня немигающим взглядом, как будто плакать больше уже не могли. Всех этих людей, казалось, что-то преследовало. БА входит через незапертую дверь и крадет самое ценное – человеческую сущность. Мы беззащитны против этого недуга. Нам ничего не остается, кроме как признать себя его заложником.