У Агнии очень легкая степень поражения головного мозга, которая выражается в небольших двигательных нарушениях и стереотипе ходьбы. Но есть родители, чьим детям несопоставимо тяжелее, чем нам. У таких детей медицинские карты в десять раз толще, а количество диагнозов заставляет нас признаться самим себе, что наши проблемы, по сути, ничтожны. Я пообщалась с папой девочки, чья судьба вдоль и поперек исписана медицинскими заключениями, узнала, как не опускать руки и продолжать жить.
В заключение я попросила своих друзей задать мне вопросы о жизни многодетной работающей мамы, воспитывающей ребенка с инвалидностью.
Третья часть полностью социологическая. Моя мама, педагог со стажем в несколько десятков лет, помогла мне составить анкету для школьников. Анкета содержала десять вопросов на тему инвалидности. В анкетировании приняли участие четвертые, восьмые, девятые и десятые классы. Полученный социологический срез позволяет понять, как современные дети воспринимают людей с ограниченными возможностями.
Я не стала менять имена положительных героев (предварительно спросив их разрешения), но изменила имена неоднозначных персонажей, чтобы не ранить их чувства.
Ракурс книги – с оциально-психологический. Я не даю советы и рекомендации по поводу того или иного метода лечения. Все, что касается медицинской части – это лишь наш опыт, а не руководство к действию или бездействию. Я также прекрасно осознаю, что родителям детей с более серьезными диагнозами может быть сложно принять и понять мою позицию. Тем не менее я буду рада, если окажется, что мне удалось протянуть руку помощи людям, оказавшимся в более тяжелой жизненной ситуации.
Я хочу выразить огромную благодарность всем, кто откликнулся на мою просьбу рассказать свои истории или истории своих детей. Я постаралась отразить в книге не только отрицательные моменты, но и положительные, ведь наша жизнь не состоит только из хорошего или только из плохого: место есть и радости, и печали.
Моя книга не первая и не единственная в ряду произведений на тему инвалидности. Набрав в поисковике запрос «Книги о людях с ограниченными возможностями», вы найдете длинный список изданий, рассчитанных на разный возраст, и сможете подобрать литературу по этой теме для себя и своего ребенка.
Эта книга предназначена для широкого круга читателей. Я надеюсь, что родители детей с ограниченными возможностями найдут в ней слова поддержки, врачи и реабилитологи смогут глубже проникнуться переживаниями таких родителей, мамы и папы здоровых детей бережнее отнесутся к своему родительству, а российское общество сделает все, чтобы недруг в физическом обличии ДЦП превратился в друга – в социальном. Я верю.