Рома не ходит, не говорит, лежит без движения…
Сначала мы с мужем горевали от того, что он больше не скажет: «Мама, ты тоже чавкала, а папа хрупит». Так он произносил слово «храпит», так отвечал мне, когда я дразнила его и чавкала за столом, пытаясь с юмором показать, как делать не надо, потому что это некрасиво.
Мы не знали, что делать со свалившейся на нас бедой, как с ней жить. В один из вечеров после близости с мужем я ела сочный апельсин, которым меня угостил супруг. Так было вкусно, что захотелось громко почавкать – специально. А потом мы с мужем вместе расплакались… расплакались одновременно. Расплакались от того, что поняли: что больше мы не услышим этих слов сына: "– м«Мама, а ты тоже чавкала, а папа хХруупит!“. Когда-то „и всегда мы все вместе смеялись после этой фразы и слов. А сейчас вот плачем: сидят два взрослых человека после секса: мужчина и женщина, муж и жена, мама и папа, едят апельсин и плачут…
Плачут, потому что невозможно скрывать свои чувства и мысли. Плачут, когда их никто не видит, когда вдруг одновременно поняли, что не услышат больше таких привычных, родных слов своего сына, не услышат громкого и любимого чавканья и не посмеются все вместе над этой ставшей уже крылатой в нашей семье фразой…
Позже, через месяц, Рома перестал произносить даже слово «мама», и я долго через боль и слёзы привыкала к тому, что больше не услышу это заветное слово. Так и не привыкла спустя годы. Рома просто мычит и улыбается, тянет руки, когда я подхожу, вернее одну руку, поскольку правая давно не работает.
Потом я начала ощущать тяжесть от того, что мне не с кем поговорить. Стас, мой муж, был в отпуске, а младший сын Даниил – месяц дома, мы ругались, выясняли отношения. И в глубине души боялась, что когда закончится отпуск мужа и я снова останусь один на один с пустотой, отчаянием и ребёнком-инвалидом на руках, то что я буду делать?…
…Когда мы получили инвалидную коляску, я села тихо на лавочке, посмотрела на детали коляски – ремня безопасности нет, педали, держатели для головы, спины, локтей, ног тоже отсутствуют. Оценила функциональность и подумала: «Дожили – коляске инвалидной радуемся, хоть прогуляться сможем».
С этими колясками постоянно проблемы. Это уже не первое средство передвижения, которое нам дали, вернее, я его с трудом выбила, и оно тоже не подходит. Пошли гулять – Рома скатывается, ноги не сгибаются, голову не держит. Сейчас у него такие же симптомы, как при ДЦП, но коляску дали обычную – у нас же другой диагноз. Однако болезнь развивается быстрее и сильнее, чем при ДЦП. С горечью размышляю: опять надо вызывать соцстрах и объяснять, что коляска не подходит. Хочу написать в Русфонд, попросить коляску, которую выделяют больным с ДЦП, прогулочную и для дома, приспособления для купания и разные подушки. Уже сил нет выпрашивать и ждать по 6—12 двенадцать месяцев милостей от соцстраха. Каким способом мы получили новую коляску спустя семь месяцев и сколько порогов мне пришлось обить, расскажу позже.