Врачу
● Попытайся понять, что для пациента может означать понятие качественной жизни.
● Поговори об этом с самим пациентом и его семьей.
Пациенту
● Попробуй подумать, что для тебя качество жизни в новых условиях.
● Посоветуйся с врачом, реально ли это видение.
Члену семьи пациента
● Насколько ты его знаешь, что для него может быть важным в жизни в изменившихся условиях.
● Обсуди это с пациентом, совпадают ли ваши мысли.
● Спроси врача, реально ли это.
Почему именно качество жизни, или Не слишком ли мудрено?
И правда… Когда я пришел в реабилитацию, основным приоритетом считался уровень самостоятельности пациента. Что называется, просто и со вкусом. Никакой головной боли. Просто оценивать, просто наблюдать за динамикой, просто объяснить пациенту и семье. Не мог сам есть – может сам есть, не мог одеваться – может одеваться, не мог сам ходить – может, и так далее. Но возникало две проблемы: первая – а если он не хочет одеваться? Ходить, скажем, хочет, а одеваться – нет, что тогда? Мы видим такое явление в больших многодетных семьях: еврейских ортодоксально-религиозных и арабских мусульманских. Логика простая: «Я вырастил десятерых детей, было очень трудно, но вырастил. Теперь у меня инсульт, сил нет, пусть они за мной ухаживают». Такие пациенты будут усиленно работать над ходьбой, но не над базовыми ежедневными функциями. Неважно, согласны мы с этим или нет, – больной решает.
И вторая проблема – если не представляется возможным повысить уровень самостоятельности, то, получается, тогда и реабилитировать незачем? Если больной остался полностью зависим, но научился коммуницировать с внешним миром, управлять компьютером, это как? Мы продвинулись или нет?
Впервые я столкнулся с такой больной много лет назад… Потом были еще, но немного.
Молодая относительно женщина, активная, работающая и здоровая до внезапного ишемического инсульта в стволе головного мозга. Синдром Locked in, или «Запертый внутри», описан давно – нечастый, но это реальная катастрофа как для больного, так и для окружения. Все слышит, все видит, все понимает, но ничего не может сказать или транслировать любым другим активным путем. Все, что мы пробовали, ничего не дало. Полный паралич сохранился неизменным за исключением минимальных движений глаз. Так и передавали информацию – через «да» и «нет» движением глаз. Коммуникацией это можно назвать с большой натяжкой. Пришла к нам полностью зависимой и выписалась такой же. Кроме выработки минимальной связи с больной, обучения семьи, сиделок и подготовки дома, похвастаться было нечем. Полгода в центре реабилитации практически с нулевым результатом.