Пройдя жизнь со своим необычным ребенком, хочу выдать каждой маме медаль «За мужество быть мамой особенного ребенка». И премии давать, и награждать ценными подарками, и вообще поддерживать. Поддерживать не перед праздниками, а постоянно, регулярно. Чтобы эти мамы не сломались от боли, одиночества и безысходности в своем персональном жизненном аду.
Ваша Берегиня.
С этого начинается жизнь «после». Хоть ты не осознаёшь и не понимаешь ещё что это, насколько будет тяжело, что нужно делать и как с этим жить. Но одно ты понимаешь уже ясно – как раньше уже не будет. Жизнь не станет прежней, жизнь изменилась и изменилась навсегда. Принять это бывает очень сложно и, порой, на это уходят месяцы, у кого-то годы.
Сначала я много плакала. В больнице, потом дома. Слезы сами лились, я не могла с собой ничего поделать. Мне было очень жаль своего ребенка и себя. Я не понимала за что мне такое наказание? Я не понимала, чем я заслужила такое наказание? А малыш где и когда успел нагрешить? Эти и похожие вопросы постоянно крутились в моей голове, как надоевшая жвачка из мыслей, чувств, боли, непонимания и не принятия. Поэтому первый год жизни с диагнозом я помню плохо, все как в тумане – контроль состояния, прием лекарств, бесконечные консультации врачей, многочисленные анализы, оформление инвалидности (тот еще квест!).
Диагноз – это всегда страшно и не понятно. Это выворачивает всю тебя наружу, ты хочешь снять с себя кожу, чтобы перестать ощущать на себе этот липкий страх диагноза. Ты хочешь отдать свою жизнь, чтобы спасти своего ребенка и облегчить его страдания. Но ничего этого ты сделать не можешь, поэтому тихонько воешь ночью в углу на кухне за холодильником, чтобы не разбудить и не напугать свою кровиночку. И в один из дней ты понимаешь, что никто не сможет вылечить его. Нет, не так. НИКТО И НИКОГДА НЕ СМОЖЕТ ВЫЛЕЧИТЬ ТВОЕГО РЕБЕНКА. Тебе придется всю оставшуюся жизнь жить с этим диагнозом. Придется перестраивать вашу прежнюю жизнь к жизни с этим диагнозом. Это осознание приходит к каждой маме. Рано или поздно.
Ко мне осознание пришло в первый год болезни Максима, а вот надежда на излечение от заболевания не покидала очень долго, несколько лет. Я измучила ВСЕХ врачей (я, думаю, что они до сих пор меня поэтому и помнят). Каждому я задавала один единственный вопрос: «Какие есть в мире способы лечения этого заболевания?» Задавала с регулярной периодичностью и особой страстью. Также я искала всевозможные альтернативные способы лечения. НО! Здесь главное, не отменять медикаментозную терапию и прием лекарств, действовать параллельно, а не вопреки!