«Синдром Золотистых Ангелов
Синдром Золотистых Ангелов – это редкое врождённое генетическое заболевание, характеризующееся разносторонними нарушениями в работе различных систем организма. Название синдрома отсылает к золотисто-голубому оттенку глаз пациентов, а также к их ангельской, почти кукольной внешности.
Основные симптомы синдрома включают в себя:
– Проблемы с ЖКТ, такие как хронические запоры, диарея, нарушение процессов пищеварения
– Параличи и ограничение подвижности нижних конечностей, потеря чувствительности
– Недоразвитость некоторых отделов сердца, дыхательные нарушения
– Проблемы со зрением и речью
– Задержки в развитии и расстройства аутистического спектра
Для лечения пациентов с синдромом Золотистых Ангелов назначают специальные препараты, помогающие справляться с широким спектром симптомов:
– Миотропные спазмолитики (например, Баклофен) для снятия мышечных спазмов и улучшения подвижности
– Ноотропы (Пирацетам, Кортексин) для поддержания когнитивных функций
– Ферментные препараты (Панкреатин, Лактазу) для регуляции пищеварения
– Витамины и микроэлементы (Омега-3, Фолиевая кислота, Коэнзим Q10) для общего укрепления организма
Специальная диета, богатая легкоусвояемыми белками, незаменимыми аминокислотами, витаминами и
минералами, также играет важную роль в поддержании здоровья пациентов с синдромом Золотистых Ангелов.
Название этого редкого генетического заболевания отсылает к внешности пациентов – их ангельским чертам лица и необычному золотисто-голубому оттенку глаз. Несмотря на множество сложностей, с которыми сталкиваются люди, страдающие синдромом Золотистых Ангелов, современная медицина предлагает эффективные способы управления симптомами и улучшения качества их жизни»
Я взяла телефон, чтобы посмотреть есть ли жизнь у таких детей в принципе. Не придется ли ребенку с данными синдромом провести в состоянии овоща. Мне хотелось для своей дочери всего, чтобы у неё была школа, работа, чтобы была жизнь как у других людей. Я долго лазила по интернету, чтобы найти информацию о том, что нас ждёт дальше. Лайонел всё время был рядом со мной и нашей дочерью. Он ходил к ней в реанимацию, разговаривал с ней. Возвращался он оттуда правда очень подавленным, даже казалось бы готов был расплакаться от непонимания, как так всё произошло. А я тем временем, продолжала искать в интернете информацию и наконец наткнулась на очень интересную статью о этих людях, начав читать: