Я плакала и постоянно думала, что если бы не было этой поломки. Можете представить ген. Насколько он мал и велик одновременно. Генетики говорят, что если аниридия передана по наследству, то не может быть ВАГР-синдрома, и у нее просто сбой. Я не понимала, что пошло не так, и задавалась одними и теми же вопросами: «за что?» и «почему?».
Когда моя дочь родилась, ее положили рядом со мной, и мне в нос ударил запах меда и цветов. Не цветочного меда или медовых цветов, а именно меда и цветов. Я подумала, что если бы у жизни был запах, то он был бы такой. Я сказала об этом вслух, и надо мной посмеялись.
Говорят, что природой задумана некая ароматерапия, чтобы усилить связь между матерью и ребенком, чтобы мать его не бросила. Тогда я не знала, с чем мне придется столкнуться, но врать не буду, позже желание бросить и убежать было. Понятное дело, я бы ее не оставила. Я понимала, что кроме меня она никому не нужна. Что никто не сможет ее любить и заботиться о ней, как родная мать. Мало кому нужны больные дети. Но мысли такие были. Признаю.
Очень странно прозвучит, но единственный человек, которому я позвонила за поддержкой, был мой бывший шеф. Я работала когда-то у него секретарем почти десять лет. Я рассказала про дочь, про ее диагноз.
– Так, я понял. Ну, смотри. Ребенок уже есть, это факт. Ее никуда не деть. Ты не можешь сейчас знать, как будет идти течение болезни. Все, что ты можешь делать, заботиться о ней. У тебя молоко есть?
– Есть, но очень мало.
– Надо сделать так, чтобы было больше. И еще. Это уже случилось, ты ничего не можешь изменить. Тебе придется жить с тем, что есть. Держись там.
Через десять дней нас выписали. Мы сходили на прием к окулисту, и мне сказали, что она, скорее всего, незрячая. Я говорила врачам, что она реагирует на свет и когда я к ней подхожу, но врачи только сочувственно кивали.
Когда ей было девять месяцев, я повезла ее на обследование в глазную клинику в другом городе. Там сказали, что ребенок видит, но очень плохо. Насколько плохо, никто не знал. Процент зрения нельзя было установить из-за того, что в обоих глазах по центру были врожденные катаракты.
Мы прилетели домой. К нам на очередной осмотр пришла участковый педиатр. Она что-то мне говорила и сделала жест рукой, а потом как закричит:
– Смотрите, она видит. Она водит глазами за моей рукой.