Но когда стало понятно, что состояние дочери не улучшается, цель изменилась. «Я сделаю все для того, чтобы моя дочь жила как полноценный человек, без диагноза! Чего бы мне это не стоило!»
Когда мне только поставили диагноз, я встала на учет к эндокринологу, чтобы получать бесплатные лекарства от государства. Для этого нужно было каждый год проходить комиссию ВТЭК (Врачебно-трудовая экспертная комиссия). Так называется медико-социальный орган, который присваивает гражданам степень инвалидности. И хотя сейчас название сменилось, и вместо комиссии ВТЭК используется аббревиатура МСЭ (медико-социальная экспертиза) – функции органа остались теми же самыми. С этого момента нам с мамой нужно было каждый год в течение месяца ходить по врачам, чтобы в очередной раз подтверждать статус – ребенок-инвалид.
Когда мне было 5—6 лет, в России начали появляться современные лекарства. Справляться с диабетом стало легче. Дедушка нашел возможность доставать импортный инсулин и одноразовые шприцы, которые были гораздо удобнее в использовании. Иглы тоньше, что лучше сказывалось на маленькой детской попе (уколы делали каждый день в попу, под лопатку и в живот). Сами шприцы были одноразовыми, и их не приходилось кипятить в металлической посудине перед каждой инъекцией. Оставшиеся колбочки от шприцов папа бережно собирал и впоследствии сделал из них штору. Помните, в каждой советской квартире были такие междверные шторы из висюлек? Вот у меня в комнате висела такая же штора, но из шприцов. Внутрь мы с мамой поместили цветную бумагу. Получилось очень ярко и оригинально.
Измерения глюкозы в моче, для самоконтроля, мы проводили с помощью занятного советского прибора – поляриметра. Суть его работы сводилась к тому, что в специальный контейнер собиралась моча, потом ее капля наносилась на стекло. Оно помещалось под микроскоп, который обладал цветовым анализатором. Прибор показывал повышенное содержание глюкозы в моче. Смотришь в микроскоп и видишь розовый цвет. Это значит, что глюкоза повышена и следует сделать инъекцию инсулина. До сих пор не знаю, кто изобрел данный прибор, но в тот период он сильно помогал в диагностике моего состояния.
В пять лет моим главным спутником был дневник питания. В него мама ежедневно заносила все, что я ела и пила, а также количество единиц инсулина, измерения показателей мочи и сахара крови.