ДЦП. Преодоление. Возможно?! - страница 18
Я составила для себя таблицу, расписала в ней все по часам и повесила на стену над детской кроваткой, чтобы ничего не упустить и не перепутать.
Больше года моя жизнь была подчинена этому графику. Он помогал мне сохранить спокойствие, уверенность в том, что я делаю все правильно, и давал надежду на лучшие времена. Время от времени после посещения врача расписание приходилось корректировать, если менялись назначения. В моем архиве сохранился один такой листок как напоминание о тех тревожных днях. Привожу его в качестве примера. Вдруг кому-то мой опыт может пригодиться.
Когда я пишу эти строки, моей дочери уже более 20 лет. У нее отменный аппетит. Иногда даже приходится обращать внимание на количество потребляемой пищи. Я смотрю на нее и не верю, что были дни, когда питание для нее было огромнейшей проблемой. Есть и дышать! Есть и дышать! Главный девиз первого года жизни моей дочери. И казалось, что нет ничего важнее!
Весь год я вела дневник, скрупулезно записывая количество съеденных граммов в каждый прием пищи. Первые двадцать дней дома выглядели так:
Моя девочка совсем не хотела есть, каждый раз отворачиваясь от бутылочки. За 20 дней она набрали только 250 г, что было чрезвычайно мало! Малышке исполнилось 4,5 месяца, а ее вес был такой же, как у новорожденного! И это не давало мне покоя. Я не знала, что делать и кого спрашивать.
В те дни ее дыхание почти всегда было тяжелым и каким-то нездоровым. Я мечтала об оксиметре (PULSE OXIMETER), однако в то время купить его было невозможно. Этот малюсенький фотоэлектрический прибор я заприметила как-то у врача-пульмонолога, услугами которого мы пользовались ежемесячно. Он использовал его для измерения насыщенности кислородом гемоглобина крови. Датчик можно было прикрепить к ногтевой фаланге пальца руки, мочке уха или стопе новорожденного и узнать содержание кислорода в крови. В норме показатель должен быть выше 95%. У моей девочки этот показатель не превышал 86%.
Пережив COVID (коронавирусную инфекцию), многие из нас, вероятно, познакомились с этим аппаратом, сейчас его можно купить в любой аптеке, а 20 лет назад он так и остался для меня «неисполнимой мечтой».
25 февраля 2002 года во время еды дочь поперхнулась, стала вялой и бледной. К вечеру она показалась мне совсем слабой, губки были серые. Я вызвала врача неонатолога, которая, к счастью, жила неподалеку. Мы приняли совместное решение срочно ехать в больницу. Итак, через три недели мы опять оказались в детской городской больнице, но уже не в отделении патологии новорожденных, а в другом, куда поступают дети, уже побывавшие дома.