Первая встреча с профессором К. состоялась 27 января 2003 года. Малышке к этому времени уже был 1 год и 3,5 месяца. В нашей медицинской тетради сохранилась запись по результатам той консультации. Привожу текст полностью:
«Девочка с БЛД, энцефалопатия, пирамидальная недостаточность. Масса тела около 7 кг, рост 75 см, прибавляет в росте и стоит в весе. Очень плохо ест, иногда не более 200 мл в сутки, при этом активна, интересуется окружающим. Кожа розовая, чистая, подкожный жировой слой отсутствует на животе и груди, значительно уменьшен на конечностях, сохранен на щеках. Живот не вздут, не увеличен, печень +1 см. Селезенка не увеличена. Стул оформлен, один раз в день. Данных за хроническую гастроэнтерологическую патологию нет. Имеется гипотрофия II степени вторичного генеза. Рекомендуется дробное питание, в том числе ночное, с использованием высококалорийных блюд: мясо до 100 г, пюре + каша – 200 г два раза в день, творог – 50 г, яйцо – 1 штука, мед – 5 г, нутридринк – 125 мл ночью. В целом за сутки объем пищи должен составить 700 – 1 000 мл. Мультитабс в каплях, Лив-52 – одно драже после еды 3 раза в день в течение 1 месяца».
На словах она добавила, что желательно давать что-либо для стимуляции аппетита. Этим «что-либо», например, могла быть настойка или раствор крапивы. Мне трудно было представить, каким образом поить свою кроху крапивой, ведь она очень горькая. Врач пояснила, (или я так поняла, не знаю) что ребенок с первых дней жизни принимал большое количество лекарственных препаратов и рецепторы желудка потеряли всякую чувствительность. Именно поэтому у малышки отсутствует аппетит и не возникает чувство голода. У меня в голове нарисовалась картинка: эпителий, выстилающий внутреннюю поверхность желудка, весь покрытый толстым слоем лекарственной замазки, не в состоянии реагировать на пищу. Пусть простят меня врачи за такое упрощенное понимание проблемы! Я должна была сама себе объяснить, что именно происходит, чтобы помимо лекарств еще и силой убеждения и своей внутренней энергией помочь ребенку. Мой мозг устроен так, что я практически ничего не принимаю на веру, мне обязательно нужно логическое обоснование.
Я бросилась выполнять указания в части лекарств и нутридринка. Это высококалорийное питание достать оказалось огромной проблемой в то время. Когда же я его все-таки раздобыла, моя дочь категорически отказывалась глотать эту смесь. Опять мы стояли на месте, вес «буксовал». И эта проблема на тот момент стала самой главной. Мне казалось, начни ребенок есть – и все сдвинется с мертвой точки.