Список достаточно обширный, и люди с таким заболеванием в медицинском мире обычно чувствуют себя никому не нужными. Потому что разброс диагнозов и симптомов огромный, у пациента постоянно что-то «выстреливает».
Человек начинает мозолить глаза врачам поликлиники, и не всегда они заинтересованы в постановке диагноза и проведении медицинского «расследования» в целом. Некоторые считают, что такие люди просто любят мотаться по больницам и все время у себя что-то ищут. А врачам просто мешают работать. Сама лично слышала такое в свой адрес. Очень неприятно, скажу я вам.
Опять же, на прием выделяют от двенадцати до сорока минут на человека. За это время, в принципе, мало, что можно успеть сделать, разве что расспросить и глянуть что-то из документов, не более.
Иногда приходишь с огромным пакетом собранных документов, с анализами, в которых есть значительные отклонения, а врач говорит, что все хорошо и он не видит проблемы, либо, что еще интереснее, – он не знает, что это. Но намного хуже, если ты находишься только в начале своего пути и не знаешь, с чего начать, доверяешь врачу, а он не собирается заниматься твоим ребенком.
По сути, ДСТ – это сборник симптомов и функциональных нарушений. Иногда визуально видно патологию, например, как в нашем случае – ортопедия (и не только).
Хочу отдельно сказать про прививки! Мы делали все прививки по индивидуальному календарю, но к четырнадцати годам мы сделали все и даже в промежутках умудрялись по необходимости ставить вакцины (например, противостолбнячную) – при травмах, с нарушением целостности кожного покрова. Это вечный спор врачей: нужны ли прививки детям с ДСТ или нет. Но в последнее время я обратила внимание, что все больше специалистов «за» то, чтобы их ставить, т.к. само заболевание страшнее и даже может быть смертельно, в сравнении с реакцией организма на эту самую вакцину. Я их поддерживаю! У людей с орфанными заболеваниями и так организм «с изюминкой», и нужно помогать ему защищаться хотя бы так, как мы можем это делать. Но, конечно, все очень индивидуально и нужно всегда такие вопросы решать с врачом и оценивать риски – тоже с ним.
Я рассказываю о нашем пути, как мы по нему двигались. Кому-то будет полезно, кому-то просто интересно, а кто-то, может, пойдет той же дорогой, но сократит ее, что будет здорово. Потому что у нас от понимания, что «что-то не так» до постановки диагноза и получения инвалидности прошло десять лет!