БеZ анестеZии - страница 3

Глава 3

«30 ноября.

А у нас будни. Я почти привыкла к тому, что у Серёжа выглядит не как обычные дети. У него голова неправильной формы. И один глаз открыт меньше другого. И личико по утрам опухает так, что черты меняются ещё больше, и эта припухлость держится потом почти полдня. Он не похож ни на кого – сам на себя. Мне почему-то очень трудно называть этого ребенка, Сережу, «мой сын». Я никак не могу поверить в диагноз. Кажется, что это какая-то ошибка, может, из роддома позвонят и скажут, что ошиблись, и что ребёнок не мой, перепутали, а мой – другой, здоровый. Или что я просто ещё сплю. Бывают же такие дурные сны, когда никак не можешь проснуться. И сейчас я проснусь и поеду рожать, и в этот раз всё будет хорошо. Я помню, как Саша старался улыбаться, когда встречал нас из роддома, и улыбка эта у него всё время соскальзывала, не получалась. И потом он таким слишком бодрым голосом отвечал по телефону на все поздравления: «Да, сын родился». А я даже и не подходила к телефону. Я чувствую себя как маленькая девочка, которая долго ждала игрушку на день рождения, открыла коробку и увидела, что игрушка сломана. А коробку вернуть обратно нельзя. Если не смотреть долго на Серёжу, если не выходить никуда из дома, то можно жить почти нормально. Этого ребёнка так же нужно кормить, менять пелёнки. Можно натягивать на него маленькие вязаные ботинки и кофточки разных цветов, которые мы с Сашей накупили, когда ещё ничего не знали. Зачем столько набрали – думаю, Сереже всё равно, он ни на что не реагирует. Но кто же знал, что он будет таким… Особенным. В книгах про его диагноз пишут так деликатно – особенный. Не принято говорить – больной, инвалид. Но как не назови – суть от этого не меняется. Кто вообще придумал так говорить – «особенные дети»? Наверное, думали, что можно завернуть больного ребёнка, как в фантик в это слово – и сразу станет легче. А на самом деле, ведь, особенные дети – это звучит как будто их всех, этих детей, вместе с их родителями выгнали за забор обычной жизни. Кого я хочу обмануть – я никогда не научусь жить с этим. Не научусь не жалеть о том, что Серёжа мог бы быть нормальным. Но всё равно – я скупаю килограммы игрушек и книг. Я очень стараюсь с ним заниматься по этим книгам. Только у меня ничего не получается, недели идут, а состояние у Серёжи совсем не меняется. Наверное, я что-то делаю не так. Мы были на приёме у платных, бесплатных, самых лучших и просто известных врачей. И я уже не удивляюсь и не возмущаюсь, услышав в очередной раз: «Ребёнка нужно сдать в интернат, там занятия, там ему будет хорошо». «Возможно, когда-нибудь лекарство появится, но сейчас ничего предложить не можем», или просто – «Я не знаю, что с вами делать, никогда такого не видел». Я молодец, я привыкла. Когда это повторяется раз за разом – уже почти не больно. Я иногда плачу по ночам, но делаю это очень тихо. Когда мы гуляем – я ухожу с тех площадок, на которых сидят в песочницах родители с обычными детьми. Я никогда не смогу смотреть на них спокойно. А Саша может. Он вообще не видит никаких проблем, ему кажется, что с ребёнком всё в порядке. Когда я пытаюсь говорить с ним, он отмахивается: «Все начинают говорить, все развиваются, подрастёт – и всё наладится само». Он как будто не замечает, что на ребёнка все смотрят, шепчутся. Говорит, что я выдумываю, что мне кажется. Жаль, что он всё время на работе и не может часто гулять с Серёжей – только на выходных. Конечно, Саше приходится теперь работать больше, чем раньше. На врачей нужно так много денег! Оказывается, всё, что связано с особыми детьми так дорого: эти консультации, обследования, реабилитации. И ещё неизвестно, будет ли хоть какой-то результат от наших усилий. Кажется, у Саши стало чуть больше седины в волосах. А, может, так было всегда, просто я не замечала. Врачи удивляются: а что, Вы с мужем? Он не ушел еще? Одна врач, когда мы приехали с Сашей на консультацию вдвоём, попросила его выйти, и стала меня уговаривать: «Пиши отказ от ребёнка, муж уйдёт, что ты одна с инвалидом на руках делать будешь?» И знакомые говорят: «Саша – герой, не бросил тебя с Серёжей». Не понимаю. Мне кажется, что нет в этом никакого героизма. Ведь это наш общий ребенок, значит, и проблемы его мы должны решать вместе. Разве не так? Я перестала ходить в гости к друзьям и родственникам. Я постоянно вру: «Болеем. Времени совсем нет. Мы сегодня заняты». Мне всё равно, понимают они, что я обманываю, или нет. Не хочу никого видеть. И их сочувствие мне тоже не нужно. Они говорят: «Всё наладится, всё будет хорошо». Что будет хорошо? Ничего хорошо не будет, ничего не наладится. Я никому не пожелаю того, чтобы у них родился такой ребёнок. Но всех этих людей хотя бы на час на моё место! Я не понимаю, за что это всё именно мне, именно нам. Где мы так нагрешили, что не так сделали, что у нас больной ребёнок. Ведь здоровые дети рождаются даже у алкоголиков, у наркоманов, и они их сдают в детские дома! А мы так ждали, так хотели этого ребёнка! Я следила за здоровьем, пила витамины. Я делала все, что говорили мне врачи, честное слово, не пропускала ни один осмотр! Это не должно было случиться с нами! Никто не поймёт, что со мной происходит. Мы никому не нужны – ни я, ни мой сын. И нашему папе, который теперь допоздна работает мы, похоже, тоже не очень нужны.»