Но вот ДЦП такая штука, что вылечить его невозможно. И момент, когда закончатся все реабилитации, не наступит.
А мамины силы могут закончиться. Мамино здоровье хрупкое и не бездонное.
И надо понять важнейшую вещь: борьба с ДЦП – это не забег на скорость, не 100-метровка. Это долгий марафон, часто на всю жизнь. Марафон по индивидуальной трассе, не похожей на другие.
Здесь не должна звучать трагичная музыка. Ведь как бы не было грустно, с этим нужно жить.
Маме (а ведь чаще всего именно она находится в эпицентре реабилитаций) важно понимать, что она нужна будет своему ребенку еще очень долго. И нужна будет здоровой и позитивной. А это возможно только в том случае, если распределить свои силы на весь марафон, давать себе передышки, иногда длительные, прибегать к помощи как можно чаще, не забывать правильно «дышать», не зацикливаться на мелких кочках, получать удовольствие от самого процесса этого движения.
Однажды окружающие перестанут смотреть на инвалидов жалостливо-осуждающе. Однажды совсем не будет различий. И инвалиды не будут отдельной «кастой», которой одно запрещено, другое недоступно, третье надо заслужить.
Детская инвалидность – не проклятье. Не кара за грехи. Не расплата за бурную молодость родителей.
На вопрос «почему я?» следует встречный вопрос: «а почему не я?»
И, вроде, с течением времени ты находишь объяснение случившемуся…, и оно тебя даже успокаивает. Но реально и неопровержимо одно: так случилось. Да, это случай. Это может произойти с каждым.
Притянули ли мы это как-то? Был ли выбор у врача не совершить ошибку? Ответа нет.
Есть ребенок, которому выпал такой путь. Это уже произошло. И в наших родительских силах поддержать этого кроху на его сложном пути. Помочь ему преодолеть преграды.
Происходит то, что происходит. Ты как бы в тисках, но в то же время весь мир перед тобой. Выбор как бы есть. Но его нет.
Это страшно – остаться с болезнью ребенка один на один.
Эта схватка обречена на провал.
Но обычно именно так и происходит. Малыша выписывают домой с кипой бумажек, странных рекомендаций. И все!
И мама начинает изучать проблему. В интернете, книгах, собирать по крупицам слова врачей. Но чаще – путем проб и ошибок.
А время в случае с ДЦП беспощадно.
Очень хочется, чтобы детей из группы риска по ДЦП организованно наблюдали, помогали составить план реабилитации, разъясняли родителям ситуацию на понятном языке. Чтобы не бросали на произвол судьбы.