На пятый день нас выписали домой. С самого начала малыш находился на грудном вскармливании. В тот же день ему провели расширенный скрининг на фенилкетонурию (ФКУ) – наследственное нарушение обмена аминокислот, при котором организм не способен правильно перерабатывать фенилаланин, что может привести к его накоплению и потенциальному повреждению головного мозга.
Также был проведён анализ на уровень тиреотропного гормона (ТТГ) для диагностики врождённого гипотиреоза, характеризующегося недостаточной выработкой гормонов щитовидной железой, что может привести к задержке физического и умственного развития ребёнка. Дополнительно был выполнен скрининг новорождённых на наследственные заболевания обмена веществ в лаборатории доктора Рёдгера. Результаты всех этих обследований не выявили никаких отклонений, которые могли бы вызвать подозрения относительно здоровья малыша.
Я вела дневник с самого его рождения. Записывала всё: когда перевернулся на живот, когда впервые сказал «агу», когда сел, когда сам взял ложку, когда начал лепетать, когда сделал первые шаги, когда заговорил первыми короткими словами. У меня были даты, наблюдения, комментарии – всё по дням.
Я также снимала видео почти каждый день. Иногда – просто так, иногда – чтобы зафиксировать, как он растёт, как развивается. Это были наши моменты. Живые. Настоящие. Ценные. И когда прозвучал диагноз, я вернулась ко всему этому. Я пересматривала и перечитывала всё снова и снова. Внутри был вопрос: «Неужели я что-то упустила? Не заметила?»
Смотрела и искала. А потом – с облегчением и уверенностью поняла: нет. Я ничего не пропустила. Потому что не было никаких признаков.
Он развивался, как обычный ребёнок. Он шёл по своему пути, да, но в рамках нормы. Ни один из шагов, которые я зафиксировала, не вызывал у меня беспокойства тогда – и не вызывает его теперь. Единственное, что отличало его от старшего сына – он был более чувствительным, чаще плакал, чаще искал моё присутствие.
Но я никогда не воспринимала это как симптом. Я списывала это на своё состояние: усталость, гормоны, тревожность, его темперамент. А потому, когда поставили диагноз, у меня внутри включилось сопротивление. Не отрицание – я не отказываюсь видеть реальность. А именно внутренний протест против того, что моего ребёнка оценивают только через шаблон, не учитывая всё то, что я видела, чувствовала, проживала с ним каждый день. И это стало точкой отсчёта. Не диагноз. А моё внутреннее решение – идти своим путём, а не по шаблону.