– Понимаете, – говорила она, – моей девочке Агнешке совсем-совсем ничего не помогает. Она полтора года по больницам, и я с ней. Она совершенно другая, не та, что была до болезни.
Я смотрю на девочку. На вид ей лет семь. Бледная, с большими черными кругами вокруг глаз, она внимательно слушает нашу беседу. И я понимаю, что для нее я – продолжение всего медицинского кошмара, в котором она живет. Мне очень не хотелось, чтобы она меня боялась. Поэтому я сняла белый халат и обратилась к Агнешке: «Малыш, мы с тобой просто побеседуем». А сама взяла ее за руку и вслушалась в ее пульсацию жизни. Тем временем Ядвига, ее мама, рассказывала:
– Агнешка перенесла тяжелое инфекционное заболевание с осложнением на сердце. Врачи не сразу поняли, что у нее миокардит, а когда поняли и начали лечить, ей стало немного лучше, но на этом все остановилось. До сегодняшнего дня она задыхается, не может пробежать и двадцати метров. Она стала совершенно пассивной: сидит целыми днями, уткнувшись в телевизор или книжки с картинками. Агнешка совсем ничего не хочет. Раньше она была очень веселым, задорным ребенком, такой себе маленькой разбойницей. У нее всегда было много друзей и подруг. Она бегала наперегонки, каталась с горки, прыгала на скакалке.
Я уточняю, сколько ей лет. Оказывается, ей почти девять, на которые она совершенно не выглядит. Я по-прежнему держу в руке ее бескровные пальчики и думаю о том, что поднять такого ребенка, довести его почти до нормы – задача невероятно сложная.
Я посмотрела медицинскую карту. Ничего утешительного не обнаружила. Еще я понимаю, что если в результате инфекционного процесса осложнение пошло именно на сердце, она должна иметь к этому предрасположенность. Спрашиваю Ядвигу:
– Чем болели вы, ваши родители, их родители?
Она, надолго задумавшись, отвечает:
– У бабушки был рак матки. Все остальные родственники доживали до очень преклонных лет без особых болезней. Ни я, ни мои родители особо на сердце не жалуемся. У кого-то желудок, у кого-то бессонница, у кого-то песок в почках. А кардиология нам совсем не была знакома до болезни Агнешки.
Мне было непонятно. Это не укладывалось в мое представление о развитии болезни. Поэтому я постаралась разобраться в психосоциальных проблемах их семьи.
Я стала спрашивать. Кем работают Ядвига и Анджей – ее муж? Когда они познакомились? Какие у них взаимоотношения в семье? Была ли Агнешка желанным ребенком? Как протекала беременность? Были ли стрессы? Какие взаимоотношения с родителями мужа? Насколько Анджей любит Ядвигу? Какой он человек? Насколько он конфликтен?