Моему сыну поставили диагноз в 2 года 3 месяца, 18 декабря 2001 года он попал в реанимацию, мне через месяц исполнилось всего 24 года…
Жизнь «до» диагноза я практически не помню уже, только обрывки лиц, дел, слов, фраз, мероприятий. А вот «после» помню очень хорошо и отчетливо. Такой урок не забывается и не проходит даром. Я отлично помню свои ощущения жизни «на вздохе» и отчетливо помню свой страх «расслабиться», «выдохнуть». Казалось, что, если я отпущу руку с пульса, перестану все контролировать, то потеряю своего единственного (на тот момент) ребенка. Я жила в постоянной борьбе за его жизнь много-много-много долгих лет. Дикий животный страх потерять своего ребенка не отпускал меня ни на минуту. Несколько раз я думала, что потеряла его навсегда. Я выла под дверями реанимации и молилась, плакала и молилась. Просила молиться всех своих друзей, знакомых и всех неравнодушных людей. Я кричала дома, катаясь по полу, сгрызла угол скомканного пододеяльника до дыр, и просила, просила, просила спасти моего мальчика. «Отче наш» давно и быстро был вызубрен наизусть, но я постоянно сбивалась в разных местах, когда молилась, просила, требовала, угрожала кому-то там, наверху. Ругалась и торговалась с этим невидимым наверху человеком. Хотя, скорее всего, с собой. И просила, просила, просила…
Это происходило все не так красиво, как показывают в кинофильмах, не так эстетично. Я просто бормотала слова молитвы, которые приходили мне на ум, не сильно разбираясь в их смысле и значении. Постоянно сбиваясь, начиная сначала, продолжая с другого места. Со стороны я выглядела, как сумасшедшая или умалишенная. Но, ни один человек не сказал мне ни разу плохого слова, не обругал, не обозвал. Все помогали, поддерживали. Каждый, как мог, по мере своих сил и возможностей.
Я благодарна каждому, кого встречала на нашем пути. Плохих людей было мало, я их практически и не помню уже. Хороших и добросердечных было больше. От многих хороших людей не осталось ни имени, ни воспоминаний как выглядит этот человек, только тепло и безмерная благодарность им. Хороших людей было в разы больше. Еще больше было нас, таких бесконечно уставших, измотанных, выдохшихся мам особенных детей. Детей с разными диагнозами, с разной степенью мобильности, с разной степенью сохранности интеллекта. У каждой мамы был свой ад. Жизненный, материальный, моральный, физический… Но все мы имели один приговор без суда и следствия – мама ребенка – инвалида. Это стало нашей общей фамилией на всю жизнь. Поэтому в своей книге, я буду обращаться к вам на «ты». Потому что прошла свой ад, потому что понимаю, потому что так будет проще.
