Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС - страница 11

Шрифт
Интервал


Я распечатываю большущую главу про БАС из официального учебника по неврологии для медицинских университетов России. Она хороша тем, что там есть подробная сравнительная таблица симптомов различных неврологических болезней, в том числе БАС. Старательно изучаю эту главу и эту таблицу, с трудом продираясь сквозь текст, переполненный медицинской терминологией («ну почему нельзя писать проще, по-русски!»).

В процессе моего анализа все более легкие и излечимые варианты отпадают, остается только одна надежда – болезнь «лайм-боррелиоз», которая возникает от укуса клещей и лечится антибиотиками. В БСП брали анализ крови на эту болезнь, но на момент выписки результат еще не был готов. Ждем еще неделю, звоним: результат готов – нет, это не боррелиоз!


Елена Горлукович:«Моя знакомая по работе говорит: «Я слышала, что у Саши твоего инсульт. Вези его в Витебск к доктору, у которого лечились Ядвига и Александр Тихановичи (популярные эстрадные артисты, во времена СССР – ансамбль «Верасы» – прим. автора)». Приехали мы к этому доктору. Он посмотрел: «У вас БАС».

Саша стал смотреть в интернете, что это за болезнь, и поначалу у него опустились руки. Но мы начали действовать, искать, как ему помочь. Обращались ко всем, кого нам кто-то где-то советовал. К врачам, к бабкам ездили. Все время искали другие причины, но врачи везде подтверждали, что это БАС.

В РНПЦ ННХ ему назначили рилузол/рилутек. 280–300 долларов упаковка тогда стоила (пенсия Елены была в два раза меньше этой суммы – прим. автора). Саша выпил одну упаковку – ничего не заметно от этого лекарства, только все хуже, и наотрез оказался принимать дальше, категорически запретил мне покупать. Он не знал, что мы к тому времени купили еще две упаковки – нашли в Вильнюсе подешевле. И я не смогла ему про это сказать – так он переживал, что очень дорого, а результата нет».


Светлана Жогло: «Казалось, мы самые обычные люди, у нас должны быть самые обычные инсульты, инфаркты – что еще может быть? У Олега полтора года назад брат умер от инфаркта, их отец тоже умер от инфаркта. От этого мы стереглись – не пить, не курить. Но это миновало.

Олег говорил, что у него какая-то слабость, что-то странное. А нам все казалось, что это атеросклероз или сердце, или просто ослабление мышц. Я чувствую вину: надо было вообще не разрешать ему физическую нагрузку, а он все время что-то делал – какую-то зарядку, мышцы пытался накачать…»