Анализируя различные исследования, посвященные изучению опыта родителей, воспитывающих хронически больных детей, J. S. Coffey обращает внимание, что тема «бремени заботы» (carrying the burden) оказывается тесно связана с ролью матери. Практически во всех изученных автором исследованиях именно мать выступала в качестве главного члена семьи, осуществляющего функцию опеки за больным ребенком и, вследствие этого, в наибольшей степени ощущала различные проявления «бремени заботы».
Более подробно концепция «бремени семьи» будет рассмотрена нами в следующем разделе.
Тема «сохранения семьи» (survival as a family) связана с адаптацией семьи к хронической болезни одного из ее членов. Как показало исследование, проведенное J. S. Coffey, родители хронически больных детей часто сообщают о значительных трудностях, которые они испытывают, пытаясь одновременно обеспечить выполнение необходимых для больного ребенка мероприятий (например, медицинское обслуживание) и сохранить привычный распорядок семейной жизни (например, исполнение рутинных домашних обязанностей). Автор выявила, что в различных исследованиях упоминается перераспределение семейных ролей, когда здоровые дети берут на себя часть родительских обязанностей, с которыми те не справляются в силу, например, нехватки времени, обусловленной необходимостью заботиться о больном ребенке. Составление расписания и увеличение организации семейной активности (особенно связанной с терапией) помогает родителям более эффективно справляться с выполнением семейных обязанностей. Кроме того, привлечение медсестер для ухода за больным ребенком на дому существенно ослабляет влияние «бремени заботы» на семейную динамику.
Отсутствие социальной поддержки и возникающая с появлением хронически больного ребенка изоляция семьи отражаются в теме «связь с окружающим миром» (bridge to the outside world). Семья, имеющая хронически больного ребенка, часто не получает помощь от микросоциального окружения и не может воспользоваться услугами обычной няни, поскольку необходимость выполнения специализированных процедур воспринимается окружающими как пугающая или чрезмерно обременительная. В ситуациях, когда матери больных детей часто не имеют возможности выйти из дома из-за несметного числа обязанностей по уходу за ребенком, медсестра, осуществляющая уход за больным на дому, может выступать в качестве своеобразного «моста с окружающим миром».