Без кожи - страница 3
Всё это – выбор Фонда: сохранять уважение, чего бы это ни стоило. И быть рядом в любой ситуации.
Но порой так хочется резко ответить на очередное сообщение в директ: «Спасите, умирает! Почему вы ничего не делаете?»
Делаем, делаем… Только из-за этого уважения к личности я не могу рассказать вам, ЧТО именно. Но приоткрою дверь в закулисье благотворительного Фонда «Дети-бабочки».
Часть I. Фонд «Дети-бабочки»
Для тебя.
Из-за тебя.
И для всех них.
Фонд «Дети-бабочки»
www.deti-bela.ru
Всё потому, что ты – мой мальчик
– Если всё происходит так, как должно произойти, значит, мальчик Антон должен был заболеть?
– Конечно. Как бы дико это ни прозвучало сейчас, но так я это вижу: всё случается зачем-то, даже если это «всё» – болезнь.
Из интервью для АСИ(Агентство Социальной Информации), 2021
Именно с его улыбки и взгляда на меня началась история буллёзного эпидермолиза в нашей стране.
Да, до него такие дети рождались и умирали. Или выживали, но жили не так, как они этого заслуживают. Да, и до него были какие-то редкие врачи, видевшие буллёзный эпидермолиз и наблюдающие этих детей. Да, и до него было что-то…
Но именно с моего знакомства с ним всё стало иначе.
Я пишу о нём всегда с позиции «Спасибо, что ты был в моей жизни», с трепетом и уважением к тому, для чего он пришёл в этот мир, и благодарностью за то, что он изменил и мою жизнь тоже. Как и жизнь тысяч людей.
Спасибо, мой мальчик, что ты был у всех нас, и спасибо тебе за то, что мы все проснулись!
Говорят, ребёнок – мамино сердечко, которое самостоятельно разгуливает по свету.
Эта фраза более чем подходит маленькому Антону, страдающему генетическим заболеванием, при котором кожа хрупкая и нежная, как на открытом, беззащитном сердце мамы. Мамы, которую брошенный в роддоме малыш тщетно ищет вот уже девять месяцев.
Не щемит ли ваше сердце?
31 октября 2010 года я увидела его глаза, и мой мир перевернулся с ног на голову. Тоха тогда ещё лежал в Люберецкой больнице. Фонды «Подари жизнь» и «Волонтёры в помощь детям-сиротам» занимались тем, чтобы перевести его оттуда и найти ему няню. Буллёзный эпидермолиз был тем диагнозом, про который никто ничего не знал, кроме нескольких человек в стране.
Так много всего мне хотелось бы сказать, но скажу одно: «Я благодарна».
Спасибо, мой мальчик, что был в моей жизни! С годами я всё больше понимаю, КТО ТЫ и ЗАЧЕМ приходил в этот мир.