К 2022 году жизнь семей с паллиативными детьми, вопросы доступной среды и равных прав для людей с инвалидностью усилиями благотворительных фондов оказались на слуху у многих, и многие перестали считать их не своим делом. Правда, в данный момент сама деятельность некоммерческих организаций, двигающих вперед вопросы инклюзии и в целом ценности гуманизма, оказалась под угрозой…
В «Доме с маяком» все имеет морские названия: не палаты, а каюты, не склад – а трюм. И в этой книге каждая часть озаглавлена «по-морскому» – как метафора большого плавания, долгого путешествия от самых первых, неясных еще замыслов нескольких самоотверженных человек, через шторма и бури обстоятельств, к далекому берегу помощи и любви, на котором будет построен «Дом с маяком». От «Шторма», в котором оказались больные раком дети и несколько подвижников, пришедшие в начале этого века в детскую больницу, – до «Причала», главе уже о наших днях, когда «Дом с маяком» занят решением проблем уже не только неизлечимых больных.
История детского хосписа во многом обнимает собой историю становления гражданского общества, ведь многие благотворительные фонды наших дней выросли из деятельности тех самых первых энтузиастов, о которых пойдет речь в этой книге. Но вместе с тем это еще и очень личная история. Это судьба Лиды Мониава[2], одной из учредительниц детского хосписа, молодой женщины, ставшей двигателем целого ледокола. Лида научила общество говорить о смерти. Сделала мысль о ней посильной. Приручила смерть.
На страницах этой книги вы услышите много разных голосов, известных и не очень, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти. Среди них голос тринадцатилетней Маржаны Садыковой, чья фотовыставка открылась за несколько недель до ее ухода, няни Димы Ястребова, умеющего смягчать боль, фотографа Ефима Эрихмана, присутствовавшего при родах детей, которым суждено было прожить лишь дни… Мне ближе всех голос Жени Габовой, руководительницы социально-правового отдела детского хосписа, которая сказала: «Мы всегда волнуемся, когда делаем что-то в первый раз, и я волнуюсь, потому что еще ни разу не умирала».
Своей работой «Дом с маяком» как будто умиряет это волнение на море жизни, освещая тот путь, на котором смерть может быть хорошей. Быть итогом, а не страданием. А значит, эта книга еще и о хорошей жизни – жизни без насилия, в уважении и любви.