Читать Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава, Полина Иванушкина

На данной странице вы можете читать онлайн книгу "Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой" авторов Лида Мониава, Полина Иванушкина. Общий объем текста составляет эквивалент 100 бумажных страниц. Произведение многоплановое и затрагивает разнообразные темы, однако его жанры наиболее вероятно можно определить как истории из жизни, публицистика, биографии и мемуары, документальная литература. Книга была добавлена в библиотеку 09.08.2023, и с этой даты любой желающий может удобно читать ее без регистрации. Наша читалка адаптирована под разные размеры экранов, поэтому текст будет одинаково хорошо смотреться и на маленьком дисплее телефона, и на огромном телевизоре.

Краткое описание

Эта книга, основанная на серьезном документальном исследовании журналистки портала «Такие дела», посвящена становлению российской благотворительности в период с начала 1990-х годов и по сей день. Ее главная героиня Лида Мониава – учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком», который помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Это очень личная история неустанной борьбы человека за гражданское общество, борьбы с предрассудками и страхами, мешающими развивать паллиатив и доступную среду для людей с ограниченными возможностями. Вы услышите множество разных голосов, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти, и поверите в мечту о мире, где каждый одинаково важен.

Книга Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой онлайн бесплатно

Издатель благодарит благотворительный фонд «Дом с маяком» за информационное партнерство и Дом творчества Переделкино за предоставление резиденции автору

Предисловие

Кораллы в океане, будучи хрупкими, защищают себя толстым панцирем снаружи, но погибают внутри. При соприкосновении с умиранием и болью человек закрывается под такой же оболочкой и внутренне умирает. Нужно, чтобы рядом был тот, кто не даст замкнуться. И только память о неизбежности смерти дает нам самим возможность «глубже» жить, до конца и стопроцентно[1].
Фредерика де Грааф, эксперт паллиативной помощи, психолог

Книга, которую вы держите сейчас в руках, рассказывает о невидимых людях.

О тех, кого мы привыкли не замечать, о чьей судьбе нам страшно думать.

А еще о людях, которые помогают им жить – и умирать.

«Дом с маяком» – детский хоспис в Москве и Московской области и хоспис для молодых взрослых. Прибежище для тяжело болеющих детей и их семей. Детей, которых нельзя вылечить, но можно наполнить жизнью их последние месяцы или годы, чтобы они прошли без боли, с достоинством и смыслом.

С английского глагол palliate переводится как «смягчать, облегчать, покрывать, извинять». Сейчас слова «паллиативная помощь» уже привычны нашему уху, но в те годы, когда эта история только начиналась, паллиативная помощь воспринималась как нечто радикальное, а провозвестники этой идеи напоминали всем горстку безумцев, горящих своей миссией.

Эта книга не только попытка зафиксировать уникальный опыт тех, кто шел первым, но и надежда удержать современное российское общество на той шаткой грани, за которой люди путают хоспис с хостелом, показывают пальцем на человека в коляске и считают, что взамен «дефектного» ребенка можно «просто родить нового». История эта прежде всего про милосердие, гуманное, человеческое естество, за возвращение и победу которого почти четверть века боролись благотворительные организации.

Что говорить родителям, когда умирает ребенок? Можно ли няне раскуривать сигарету для парализованного подопечного? Как уберечь маму от тюрьмы за «наркотрафик» необходимых лекарств? На такие вопросы все эти годы искал ответы «Дом с маяком», все они – про предельное внимание к человеку, про близость, про возможность со-бытия рядом с другим.