Задание записать свои страхи помогло мне на начальном этапе болезни сына немного прийти в себя: написала, проговорила, сожгла лист, полегчало. Спустя полгода я просмотрела снятое тогда видео и поняла, что многих страхов действительно не стало, я их на самом деле сожгла. Они не просто сгорели, но и из головы исчезли, стёрлись. Видео было как будто про другого человека, про другую версию меня. Так я боролась со страхами и дефицитом общения.
Послезавтра моему младшему сыну Даниилу исполняется четыре года. Закончился марафон «Просыпайся продуктивным». Закончился отчётный период и череда походов в налоговую и соцстрах – они решили меня проверить и оштрафовать. Мне так обидно стало: на руках парализованный сын, я получаю пособие по уходу за ребёнком-инвалидом пятнадцать тысяч, лекарств не дают, коляску не выделяют, мы за свой счёт ездим по больницам, покупаем памперсы и питание, раз в три месяца делаем МРТ младшему сыну, тоже за свой счёт, и в среднем тратим триста тысяч в год на то, что должно обеспечивать государство. У меня нет ни социальной поддержки, ни психологической помощи, налоговых льгот и вычетов не положено. И тут ещё бездетная грымза из налоговой инспекции сообщает от том, что я должна заплатить штраф. За что?!
Рыдая, я позвонила подруге, которая работала в налоговой (мы дружили с детства и наши дети ходили в один детский сад). Она не знала, что случилось с Ромой, а когда услышала мой рассказ, заплакала в голос, навзрыд вместе со мной. Мы придумали план действий, и следующие полгода, помимо проблем с ребёнком, я отбивалась от налоговой – денег, чтобы платить штраф, у меня не было, не говоря уж о желании. То, что у тебя куча проблем, чиновников нисколько не тревожит. Вообще, я не понимаю, зачем мы платим налоги, если в трудной ситуации приходится рассчитывать только на себя и свою семью.
Начался период, когда мы стали подбирать противосудорожные и успокоительные средства для Ромы, и это чуть не закончилось летальным исходом. С запором и хрипами справились, питание отрегулировали, но болезнь прогрессирует, начало тянуть ножки. Я цеплялась за его всё больше ускользающие навыки и думала, что массаж ног и ортопедические тутора помогут. Мы заказали тутора за восемнадцать тысяч (на три тысячи больше, чем Ромино месячное пособие!). Приспособления похожи одновременно на босоножки и сапожки до колена, пластиковые и жёсткие на стопе и на голени, имеют спереди липучки по всей длине. Их предназначение – выравнивать ноги. Но сопротивление тела при судорогах оказалось сильнее, стопа стала деформироваться, её подъём всё больше прогибался дугой. Тутора получилось использовать всего три раза, потом нога в них больше не входила.