Я удивлялась, насколько быстро тело человека может меняться: всего за два месяца Рома исхудал до неузнаваемости, его мышцы ослабли, стали вялыми, под силой натяжения и спазмов руки и ноги стали выворачиваться вовнутрь. Когда я лежала рядом с ним, то боялась сломать ему локоть, потому что не понятно было, в какую сторону согнулась рука. Со слезами на глазах и с болью в сердце за этой картиной наблюдала вся семья и пыталась сделать хоть что-то, чтобы помочь: массаж, поглаживания. Ещё я хотела заказать вертикуляризатор, не понимая, что он просто сползёт с Ромы. Сигналы от мозга не доходили до мышц, мой ребёнок перестал даже голову держать.
Мы начали подбирать успокоительные, противосудорожные лекарства и подключили все свои знания и связи. Получить какой-то препарат по рецепту в нашей стране сложно – это длинная цепочка походов в больницу: надо взять талон, потом пойти к педиатру, доказывая толпе посетителей у дверей, что у тебя ребёнок-инвалид и есть право войти в кабинет без очереди, или пару часов просидеть в ожидании, дабы сохранить свои нервные клетки и не рассказывать посторонним о том, о чём говорить очень больно. Потом посещение невролога, потом рецепт подписывает главврач и ставит печать старшая медсестра. А в итоге надо всё покупать за свой счёт.
Я поехала к главному неврологу республиканской больницы, а мой свёкор, тридцать лет проработавший главврачом в поликлинике, вышел на невролога по своим связям. Оба врача назначили один и тот же препарат, который должен был ослабить мышечные спазмы.
Пока я ездила за рецептом на лекарство, моя мама, которая сидит с Ромой, когда я уезжаю, вместе со свёкром попробовали лечить Рому самостоятельно. У мамы сорокалетний стаж работы на скорой помощи, у свёкра общий медицинский стаж (включая управление поликлиникой) – сорок два года. И вот наши медработники решили дать Роме таблеточку. У сына начался отёк лёгких. Наши семейные врачи не знали, что делать, и решили звонить мне. Мама задыхается и не своим голосом шепчет: «Оля, приезжай скорее, ребёнку плохо, мы его теряем. Приезжай!» Я поняла, что они что-то дали сыну, но не признаются. Отвечаю: «„Эуфиллин“ возьми и „Супрастин“ и вызывай скорую, я еду». Но мама растерялась, чувствую, что она впала в ступор, не может ни скорую вызвать, ни таблетку «Супрастина» найти, свёкор, видимо, тоже в панике и трубку не берёт. Я приехала на такси и вижу, что мама так в психозе и ходит, нервно заламывая руки за спиной, а свёкор гладит Рому, который уже пришёл в себя.