ДЦП. Преодоление. Возможно?! - страница 21

Сейчас я спрашиваю себя: «А если бы я вникла в эти формулировки, что я могла бы изменить?» Ответ до сих пор был один: «Ничего!»

Однако лет 15 назад, находясь с дочкой в санатории, я встретила девочку шести-семи лет, у которой был сходный диагноз, такой же срок недоношенности и экстремально низкая масса тела при рождении. Девочка, на первый взгляд, не имела никаких проблем: бегала, резвилась, была очень упитанной. Мама девочки – врач-педиатр. Впервые меня тогда посетила мысль, что в лечении моей дочери я что-то упустила, и мое медицинское невежество не может служить мне оправданием.

Ирония судьбы. Лет через пять-шесть после больничных мытарств я впервые встретила маму того розовощекого малыша-крепыша, который находился за стеклянной стенкой палаты и съедал за одно кормление по 200 г каши, вызывая тем самым зависть с моей стороны. Наши пути несколько раз пересекались в различных реабилитационных центрах Санкт-Петербурга. Мы не были знакомы и никогда не общались лично, но я видела, что мальчик плохо ходит и совсем не умеет говорить. Он только мычал, обращаясь к маме. Оказывается, те 200 г еды он получал каждый раз через гастростому, а не сосал сам. Мама закачивала пищу в малыша через искусственно созданное отверстие в передней брюшной стенке и желудке. Последствия оказались ужасными.

Тогда я извлекла еще один урок:

Высосанные моей дочкой 50 мл молока из бутылочки самостоятельно были значительно меньше положенной нормы и давали гораздо меньше калорий, чем было необходимо. Это плохо. Однако была и светлая сторона: даже эти 50 мл постоянно готовили речевой аппарат малышки к будущей членораздельной речи.

Радость второго возвращения домой трудно описать. Здесь даже стены согревали. Я могла спать, прижав к себе свою кроху, держать ее на теле, как рекомендовала мне врач-пульмонолог. Я была спокойна, мои дети были рядом со мной. А моя кроха весила уже 3 430 г.

В марте 2002 года на пятом месяце жизни она съедала в среднем 400 мл за семь приемов пищи. В апреле – уже 500 мл, в мае – 550 мл, в июне – 700—800 мл, в июле – 600 мл, в августе – 700 мл. Каждая прибавка 50 мл рассматривались как большая победа, как достижение, как повод для радости.

Динамика веса выглядела так.

Свой первый юбилей – год со дня рождения – мы встретили с весом 6 кг 600 г и с такими достижениями (цитирую запись врача-неонатолога в медицинской карте дочери): «Психомоторное развитие отстает, но в динамике лучше. Переворачивается хорошо, появилась опора на руки. Не сидит, на четвереньки не встает. Слоговой лепет (+), мелкая моторика (—). Аппетит плохой. Суточный объем пищи не превышает 700 мл. Признаки гипотрофии и рахита II степени, живот мягкий, печень в норме, стул нормальный, голова гидроцефальной формы. Бронхолегочная дисплазия тяжелой степени, гормонозависимая. Дефект межпредсердной перегородки. Задержка моторного развития, ретинопатия II степени».