Но в стенах больницы все приобретало иной смысл, было понятно, что девочка больна, а у папы стальные нервы.
Все годы, что я приезжала с сыном на лечение, встречала там Мишу с Настей. Нам довелось общаться в коридорах больницы… Оказалось, что узнав о диагнозе дочери, жена бросила и мужа и дочку, просто собрала вещи и исчезла, оставив записку, что для нее это слишком сложно. А он рок-музыкант, вечно на гастролях, помочь с ребенком некому, ради ребенка бросил все и стал для Насти и мамой, и папой.
В большом черном рюкзаке Миша носил вещи для Насти: одежду, чтобы переодеть ее, ведь малышка плохо пила и часто обливалась, подгузники, ее любимую еду, игрушки, чтобы успокоить на процедурах и т. д. и т. п. Рюкзак был тяжеленный, но Миша таскал его на спине каждый день. Дочка была тяжелая, невербальная, крайне агрессивная, с приступами эпилепсии, что сильно ограничивало возможности в медикаментозной терапии и применении ряда аппаратных методов лечения. Но Миша не сдавался: много лет он привозил Настю на реабилитации и ждал улучшений…
В последний раз я видела Мишу с Настей, когда ей было почти 10 лет. Невербальная, обращенную речь понимала частично и только на бытовом уровне, все взаимодействие через карточки ПЭКС, агрессивная, медикаменты из разрешенных при эпилепсии так и не помогли девочке. Но Миша все также таскал ее на руках, обнимал и говорил: «Потерпи…».
А вы знаете пап, которые стали для своих особенных дето ангелами хранителями и помогают и оберегают их каждый день?
Как маме особенного ребенка научиться жить в нормотипичном обществе?
Вопрос, на первый взгляд, может показаться довольно странным. Зачем нормотипичной маме чему-то учиться, тем более жить в обществе себе подобных нормотипичных людей?
Но, если подумать, то можно понять, что я имею ввиду. Ведь как только у женщины появляется особенный ребенок, то она и сама выпадает из списка нормотипичных.
И ее об этом никто не спрашивает… это просто факт, который нужно принять за данность. Общество может ее жалеть, сторониться, бояться, обижать и не понимать, но уже никогда не примет ее, как раньше.
Я сама столкнулась с этим и не раз. Иногда не обращала на это внимание, иногда обижалась до слез.
Больше всего меня ранило непринятие обществом, в самом начале моего с сыном пути, я очень переживала, плакала и думала «за что так со мной, те, кто был дорог, кому много помогла?».