Здравствуй, мама особенка. Особенная мама
Добро пожаловать в сказку. Которая не сказка.
Как тебе тут? Согласна… На первый взгляд не очень. Страшно как-то, одиноко, грустно, тяжело и очень-очень больно.
Ну а как ты хотела? В сказках всегда есть чудовища или монстры. Драконы всякие. В нашей сказке этого страшилу-динозавра зовут ДЦП. Непонятно, кто его так назвал, но имечко так себе – жутковато. Да и ладно.
Он страшный! Ага! Но это только сначала. Тебе так может показаться, что ты попала к нему в плен (то есть твой ребенок, конечно). И что он погубит вас. Что это чудище невиданное сожрет, разрушит и мокрого места не оставит.
Но… Милая моя сказочная принцесса! Скажу по секрету. Этот ДЦП любит попугать, но по сути своей он обычный монстрик, которого можно обуздать.
Вот как это сделать.
Изучи его, почитай о нем. Попробуй с разных сторон его рассмотреть, поспрашивай у других, кто с ним уже знаком. И главное – не трать силы, чтобы его выгнать. Он не уйдет. Поэтому нужно его приручить. Подружиться как бы. Пусть он будет карманным другом твоего ребенка.
Ну вот понравился ему – этому монстрику – твой классный малыш. Ну вот прицепился прям-таки. Позволь ему остаться. К сожалению, иначе не получится. У тебя теперь их двое – твой ребенок и его диагноз.
Выдели ему много времени: на занятия, реабилитацию, развивашки, обследования, операции.
А еще много места: аппараты, тренажеры, разные средства реабилитации, мячи, коврики, кресла, поручни и т.д.
И, конечно, много внимания. Будь бдительна и осторожна. ДЦП – капризный монстрик. Любит ошарашить сюрпризом или не захочет поддаваться очередному массажу. Подарки с собой приносит: спастику, судороги, тремор, вывихи, контрактуры.
Короче говоря, у вас теперь непрошенный питомец, который будет жить с вами. А мы, как гласит другая сказка, в ответе за тех, кого приручили (или кто приручился).
Эта сказка – наша жизнь. Но не так ведь страшно уже, правда?
Все получится. Все обязательно получится! Я верю. И ты верь.
Иногда я забываю, что у меня ребенок-инвалид
Это не проблемы с памятью, конечно. Я не об этом.
Моя реальность – это не райский сад, где беззаботно кружат бабочки. Мне в ней часто тяжело. Даже больно. Мне приходится бороться с собой, своими установками и амбициями, с барьерной средой, с трудностями ухода за растущим особенным ребенком. И за свое право быть собой.