Когда я очень сильно устаю от этой реальности, я будто выключаюсь и парю в своих мечтах. Мой мозг абстрагируется от суеты и помещает меня в пространство, где все так, как я хотела когда-то.
А потом я словно просыпаюсь от глубокого сна и вновь встречаюсь с тем, что реально, что ощутимо и что мое.
Есть такое упражнение для особенных мам: произнести вслух фразу «мой ребенок – инвалид». Казалось бы, что такого? Но вот я, мама подрастающего ребенка с ДЦП, не смогла сразу это сделать. Да и сейчас как будто язык немеет в этот момент.
Хотела бы я другой жизни теперь? Нет. Потому что я ее себе даже не представляю.
Каково это – быть мамой особого ребенка?
Сначала страшно. Просто страшно и все. Как будто ты на мгновение моргнула и оказалась внезапно посреди дикого, темного леса.
Потом больно. Долго больно. Какое-то время больно за себя. В голове вопросы: «Почему я?», «За что?». Думаешь: «Хоть бы это все оказалось страшным сном…». Спустя время становится больно за ребенка, когда на его пути появляются первые ограничения. Например, когда не залезть на карусель или не встать на самокат. Или приходится отдавать малыша в руки хирурга.
Боль, наверное, никогда не проходит. Но однажды получается с ней договориться. Принять ее существование. «Будь во мне, я вижу тебя, я не избавляюсь от тебя, боль. Но ты – лишь часть меня. Я хочу жить жизнь».
Время удивительным образом учит привыкать и адаптироваться. Но нужно много усилий, чтобы выйти к принятию и смирению.
У меня получается это с переменным успехом.
Я вижу и понимаю, что болезнь моего ребенка – это не главная суть моей жизни, это только часть. И что эти испытания сделали меня невероятно сильной и мудрой.
Это мой ПУТЬ. Необычный, трудный, иногда болезненный, но МОЙ.
Я всем сердцем люблю своего сына. Он научил меня настоящей любви – всепрощающей и безусловной. И я горжусь своей дорогой.
Каковы они – «особые потребности»?
Слово «особый» употребляется в случае с детьми-инвалидами не просто так. Не для того, чтобы подчеркнуть отличия или выделиться на фоне нормотипичных детей.
«Особенности» здесь – это то, что нужно принимать во внимание при обращении с такими детками. То, в чем они нуждаются больше остальных.
А это:
– необходимость посторонней помощи, часто даже зависимость от нее;
– огромные денежные траты на технические средства, реабилитацию и лечение;