Я ждала, я надеялась, что однажды все закончится, как страшный сон, и мне скажут: «Вы справились! Ребенок здоров!»
Но шли годы, а этого не происходило. Мне казалось, что я делаю недостаточно. Что, возможно, если я буду стараться еще больше и не только на благо своей семьи, то преодолею непиступную стену. Тогда я впустила в свою жизнь благотворительность. Мы с мужем старались помочь всем больным и нуждающимся детям, которым могли. Оплачивали лечение, дарили подарки, покупали необходимое для жизни семьям, столкнувшимся с трудным положением. Я бралась сразу за несколько проектов, благо хватало внутреннего потенциала. Но что-то внутри кричало, что это не выход. Мои бесконечные начинания не давали насыщения, сделанное не приносило удовлетворения. Я чувствовала себя растерянной и не понимала, куда двигаться дальше.
* * *
В то время мы буквально жили в реабилитационных центрах. Каждый день – одна большая попытка заставить Рому жить. Любыми способами. Помните фильм «День сурка» в главной роли с Биллом Мюрреем? В нем главный герой проживает один и тот же день снова и снова. Но ему дана возможность все изменить и обрести свое счастье. Первое время его тяготила сложившаяся ситуация, и он придумывал изощренные способы, как все остановить. Героя пугала картина повторяющихся дней, и страх этот доводил его до мыслей о смерти. И это были не просто мысли: он снова и снова пытался покончить жизнь самоубийством. Но однажды он обрел цель, ради которой обернул свое проклятие в дар.
Так же и я. Я поняла, что не смогу остановить и исправить свою жизнь, не в моих силах исцелить ребенка. Но я могу научиться не просто выживать в сложившихся условиях, но быть счастливой и помогать обретать надежду тем, кому так же трудно. Это придало мне сил двигаться дальше.
Так мы преодолели первый рубеж в три года. Я немного выдохнула. Но потом сразу новый диагноз: эпилепсия. И опять: реанимации, больницы, консультации, дельфинотерапия, иппотерапия, моря, бассейны, массажи. И таблетки, таблетки, таблетки вперемешку с уколами. Состояние было стабильным, но прогресса не предвиделось. Надежда на российских врачей иссякла, и передо мной было два пути: оставить все как есть, переложив ответственность на Провидение, либо искать другие варианты.
Каждый раз я стою перед выбором. Не сделаю – буду жалеть, что могла и упустила шанс. Решусь на лечение – обреку сына на очередной больничный кошмар. У меня душевные страдания, у Ромы – физические. И ему не объяснить… Он не понимает, за что и почему эта боль и страх… Я смотрю с перспективой, а он живет в моменте. Мы все проживаем вместе. И это невозможно вычеркнуть и выкинуть из памяти. Ни дня без молитвы с надеждой. Ни дня без поиска решений и выходов. И всегда вместе.