Картина Сашенькиной болезни будет совсем не полной, если я, хоть кратко, не помяну той помощи, которую мы с первых дней получали от друзей и родственников. Тяжелая болезнь в Советском Союзе, тем более маленького ребенка, – это вызов не только организму пациента и даже не столько ему, сколько семье и родственникам заболевшего. Советская медицина – мало того что по большей части бездушна и манипулятивна, она давно уже не способна обеспечить элементарных медицинских условий для выздоровления: нет нужных медикаментов, нет должного сестринского ухода, низкая квалификация врачей, полное равнодушие к нуждам больного. Если на защиту ребенка вкруг него не встанет множество людей, которые будут доставать лекарства, обеспечивать питание, оставаться на ночные дежурства, осуществлять давление на врачей, сестер, давать им деньги, подарки, следить за правильностью выполняемых ими процедур и т. д. и т. п., то без всего этого ребенок скоро погибнет. Погибнет не от болезни, а от того, что советская медицина уже давно разучилась самостоятельно бороться с ней, давно уже переложила множество собственных обязанностей на плечи близких.
Вспоминаю пустые ночные коридоры Онкоцентра, по которым я бегаю в поисках медсестры отделения, поскольку необходимо срочно снять капельницу у ребенка, иначе воздух войдет в вену. Медсестры нет, видимо, спит, я бегу на другой этаж, в другое отделение и прошу кого-нибудь из тамошних медсестер подняться и сделать необходимую процедуру. Но молоденькие сестры не хотят, они сидят и пьют чай, и говорят, что мой ребенок не из их отделения. После долгих уговоров одна из них соглашается, и я усиленно благодарю ее за такое благодеяние. И все это отнюдь не исключение, а будни. Повседневность советского медицинского бытия, причем не где-нибудь, а в центральном детском онкологическом учреждении.
То же с лекарствами. Прежде всего перед вами стоит задача узнать, какое лекарство надобно для ребенка. Врач, однако, не выписывает рецепта нужного лекарства и даже не называет его, ему запрещено, ибо лекарства этого обычно нет в общедоступных аптеках. Затем врач, наконец, сообщает чуть ли не под секретом нужное название, разумеется, без выписки рецепта. И начинаются поиски лекарства, которого, повторяю, нигде нет – ни в аптеках, ни в больницах. И достать его нужно не в отдаленном будущем, а сегодня вечером или завтра утром. Осуществить это одним родителям не под силу – включается сеть друзей, родственников, друзей друзей и знакомых знакомых. Так вот наши друзья помогали нам делать все эти невероятные, неосуществимые, казалось бы, вещи.